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沒有明確病因,不能完全治愈!越來越多年輕人,為此病所擾!5月19日 一起了解IBD! 沒有找到明確的病因 沒有可以治愈的治療方法 這個病的患病者 全世界超過1000萬人! 這就是 IBD inflammatory bowel disease 炎癥性腸病 炎癥性腸病(IBD)是一種以腹痛、腹瀉、粘液膿血便為主要癥狀的慢性、復(fù)發(fā)性腸道炎癥性疾病,主要包括潰瘍性結(jié)腸炎(UC)和克羅恩病(CD),好發(fā)于青壯年。預(yù)計(jì)到 2025 年,中國IBD患者將達(dá)到 150萬人! 為了幫助更多的炎癥性腸病患者,2016年,浙大二院消化內(nèi)科主任醫(yī)師陳焰在兩位友人的支持下成立了浙江愛在延長炎癥性腸病基金會(CCCF),旨在幫忙克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎患者提高生活質(zhì)量。 今天 5月19日 是世界炎癥性腸病日 愛在延長基金會開展了 「我們不一樣,我們也一樣」 系列主題活動 不少IBD患者分享了自己的故事 希望讓更多人了解IBD 鼓勵大家樂觀生活! 聽身體的反饋能擺脫內(nèi)卷 講述人:Josh 在命運(yùn)為你安排的 屬于你自己的時區(qū)里 一切都準(zhǔn)時! Josh,95后,是一位炎癥性腸病(IBD)患者。兩年前,Josh還在感慨自己身邊的同學(xué)都已經(jīng)是00后了,但如今他已經(jīng)完全放下以往那種急迫想要追趕上什么的狀態(tài)了。 因?yàn)樯。坏貌豢粗芏嗤g人在上學(xué)、就業(yè)的過程中慢慢走到自己前面,甚至是一些年齡更小的人。一開始他奮力追趕,“那時還在上大學(xué),有一次因?yàn)榧膊?fù)發(fā),不得不住院。我在病床上看到一個很重要的招聘交流會要在香港召開,當(dāng)時就準(zhǔn)備火速訂機(jī)票,立刻飛往香港。主治醫(yī)生堅(jiān)決地?cái)r住了我。現(xiàn)在再回想,當(dāng)時是瘋了嗎?”談及2年前這一略顯“瘋狂”的舉動,Josh自己也笑了起來。生病的過程讓他開始思考自己到底想要什么樣的生活,適合什么樣的工作,而不是不顧一切地追求所謂的“完美”和“準(zhǔn)時”。 圖:Josh “生病反而讓我能夠沉靜下來,聽聽身體的反饋。現(xiàn)在,如果身體出現(xiàn)某些疾病復(fù)發(fā)的信號,我就會立刻放慢工作節(jié)奏,休息調(diào)整,而不是拖到身體出問題甚至疾病復(fù)發(fā),才去醫(yī)院治療。以往和現(xiàn)在不同的選擇,給身體和生活帶來的影響可以說是天壤之別。這是最近幾年我感受到的一個很顯著的變化。” 如今Josh已成為一位“大廠男孩”,投身互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療行業(yè)。經(jīng)過兩年的實(shí)習(xí)和摸索后,他終于找到了適合自己且很感興趣的職業(yè)。近幾年,他一直在“刻意練習(xí)”以提高身體的抗壓能力,循序漸進(jìn)地讓自己適應(yīng)工作節(jié)奏。在他看來,這也是一個不斷與自己身體對話的過程。 “談及互聯(lián)網(wǎng)行業(yè),大家都說很內(nèi)卷。但我覺得擺脫內(nèi)卷最好的方式就是多聆聽身體的反饋,健康第一,生活的節(jié)奏,身體說了算。” 我用書寫抵抗無常 講述人:A Ca 值得開心的是 我的醫(yī)生 成為了我的公眾號粉絲 “一個IBD患者該經(jīng)歷的我都經(jīng)歷了。接受了自己腹痛、腹瀉以及便血的那些日子,接受了自己身為克羅恩病人這一事實(shí)。”A Ca回憶過往的這兩年無比感慨。“直到去年做造口手術(shù)前,我一度覺得自己又要迎來人生的高光時刻:跟相戀9年的初戀結(jié)婚,在新疆自駕游度蜜月,搬進(jìn)了上海的家。直到去年公司團(tuán)建,腸里的潰瘍再次出血,回上海手術(shù)治療,手術(shù)的目的是切除那段因?yàn)闈兌兘┯驳幕孛ぐ辏⑶易隽擞野虢Y(jié)腸的造口。” 手術(shù)之前,醫(yī)生告知A Ca大概率要做造口,具體得要看手術(shù)時的情況。術(shù)后麻醉退去,他醒來后詢問護(hù)士,得知自己做了造口,從難以接受到試著接受,他花了半天時間,就像生病以來很多次去醫(yī)院一樣。“與其說接納了自己生病的事實(shí),不如說是向生活做了迫不得已的妥協(xié)。”他在自己的自媒體平臺上寫道。“這種病的可怕之處在于,它會讓你舒服一段時間,但又會在未來某一天卷土重來。” 半年前在疾病復(fù)發(fā)聯(lián)合會診時,其中一位醫(yī)生聽說A Ca來自閔行區(qū),就向他推薦:“你的主刀醫(yī)生有位病人也在閔行區(qū),他寫文章很厲害!” “那個人就是我。”A Ca心里樂開了花。其實(shí)做這位主刀醫(yī)生的病人已經(jīng)5年了,每年的新年,A Ca都會跟她講:醫(yī)生,我今年不想經(jīng)常看到你。 圖:A Ca 在確診的這5年里,他向生活做了迫不得已的妥協(xié),但他的書寫和記錄從未間斷,以此抵抗生活的無常。“更開心的是,我的醫(yī)生成為了我公眾號的粉絲。經(jīng)常在文章發(fā)布后,還會收到大量陌生網(wǎng)友的留言,那種排山倒海般的加油確實(shí)能給我很大鼓勵;同時,我的文章還能給更多新確診的患者帶來力量,這對我來說也是莫大的鼓舞。” 遇到一位好醫(yī)生, 讓我想要治愈更多人 講述人:小顏 成為好醫(yī)生 去治愈更多的患者 尤其是治愈他們的心 “烏云烏云快走開,別找我麻煩。”小顏在14歲那年確診IBD之后,很長一段時間的人生狀態(tài)都可以用這句歌詞來詮釋。生活突然被一片烏云籠罩。因?yàn)樾枰L期治療,沒幾年就把家里的積蓄花光了。后來在家人的建議下,小顏報(bào)考大學(xué)時選擇學(xué)醫(yī)。 “這種藥有點(diǎn)貴,家里負(fù)擔(dān)太重了,不想再治了。”大學(xué)期間,小顏來到了浙大二院消化內(nèi)科陳焰主任的門診,曾有過這樣的表達(dá)。 “如果現(xiàn)在的藥太貴,那咱們就換治療方案,用一些相對便宜的藥進(jìn)行治療。但不管怎么樣,一定要堅(jiān)持治療,只有這樣你才會好起來,也能更好地回饋社會、報(bào)答家人。”陳焰主任表示。門診之行,讓小顏如沐春風(fēng)。這是他確診這么多年來,從醫(yī)院回家的路途中最開心的一次。 一位好醫(yī)生可以影響一位患者的一生,這句話一點(diǎn)都不為過。從那天起,這位剛剛成為醫(yī)學(xué)生沒多久的患者暗暗下定決心,“要成為像陳焰主任一樣好的醫(yī)生,去治愈更多的患者,尤其是治愈他們的心。” 圖:小顏 后來,在陳焰主任的影響下,小顏成為了一個專門致力于炎性腸病的公益基金會的志愿者。和很多剛剛加入的志愿者一樣,在給予他人善意和幫助的過程中,小顏治愈了自己的心,也找到了人生方向,“最近因?yàn)榭佳性偌由险剳賽郏遗至?0斤。” Josh、A Ca和小顏的故事是所有IBD患者的縮影。他們和大家一樣,全情投入地感受著生活的煩惱和幸福,并不斷開啟人生新的劇情線,擁有了各自的美好人生。 文字 | 姚欣然 消化內(nèi)科 陳焰 審核 | 陳國忠 蔡建庭 責(zé)編 | 陳丹 |