造口，是開在人體的一朵玫瑰花。

這是護(hù)士給劉暉說(shuō)的。在中國(guó)，像他一樣的“造口人”超過100萬(wàn)，并以每年10萬(wàn)人的速度遞增。

他們能夠生活自理，可以正常參與社會(huì)活動(dòng)，卻暫時(shí)或永久地失去了排便自由。

病因有很多。直腸癌、膀胱癌、前列腺肉瘤等等，在必要的重癥治療中，如果最終無(wú)法保住肛門或膀胱，醫(yī)生將為他們?cè)诟贡谏蟿濋_一道口子，引出一小截腸道，用于排泄糞便或尿液，這項(xiàng)手術(shù)稱之為“造口”。

從醫(yī)學(xué)角度而言，這類患者被稱作“造口人”。他們需要隨身粘貼一個(gè)“造口袋”，用于儲(chǔ)蓄排泄物，宛如在身體上安裝了一個(gè)不可或缺的人工器官。

“造口人”隨身粘貼的“造口袋”

天貓醫(yī)藥健康相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，造口袋的電商需求逐年增長(zhǎng)。今年天貓雙十一第一波（11月1日至3日)，造口袋成交同比增長(zhǎng)四成。

因其特有的隱秘性質(zhì)，造口人，以及他們的醫(yī)療用品需求，就像海平面下的冰山，龐大，卻鮮有人知曉。

上帝關(guān)上了一扇門

2018年年末，北京破天荒的冷，氣溫直逼-13.9℃。12月31日晚，55歲的劉暉帶著他的薩克斯，如約去赴一場(chǎng)迎接新年的演出。

站在臺(tái)上面向觀眾，他從容地開口：“告訴大家一個(gè)事，我在兩個(gè)月前被確診直腸癌，今天剛做完第一期化療。但我堅(jiān)信我能活下來(lái)，繼續(xù)為大家演出。”

翌年春天，2019年3月15日，劉暉被推進(jìn)了北京醫(yī)院的手術(shù)室，麻醉醒來(lái)后的次日，主刀醫(yī)生告訴他，因腫瘤位置過低，肛門沒保住。未來(lái)的幾十年人生里，他將與永久性造口為伴。

灑脫了半輩子的他，一開始完全無(wú)法接受這個(gè)結(jié)果。術(shù)后幾天，護(hù)工每每幫他更換造口袋，這個(gè)五十多歲的老爺們都會(huì)忍不住落淚。

劉暉 受訪者供圖

36歲的張文也接受不了。他面臨更嚴(yán)重的情況，甚至一度想要放棄治療。就在今年，他查出患有高級(jí)別前列腺癌，一個(gè)長(zhǎng)至10厘米大的侵襲性惡性腫瘤，壓迫了他的直腸和膀胱。

醫(yī)生為他做了乙狀回腸造瘺和腎盂輸尿管造口手術(shù)，一共開了三個(gè)口子。這意味著，他身上需要無(wú)時(shí)無(wú)刻懸掛著三個(gè)造口袋，痛苦和護(hù)理難度都成相應(yīng)倍數(shù)增長(zhǎng)。

張文的妻子為他承擔(dān)了那些壓力，她加入各種病友交流群，去學(xué)習(xí)應(yīng)對(duì)造口的突發(fā)狀況，以及挑選舒適度最好的造口袋。

目前，張文已術(shù)后三個(gè)月，能簡(jiǎn)單地下床行走，卻還無(wú)法出門。況且，東北的冬天來(lái)得很快，如果造口袋的黏膠在室外低溫下脫落，又將面臨一個(gè)麻煩的境地。

張文 受訪者供圖

比起成年人患病，二孩父親江流所經(jīng)受的苦楚又有所不同。

2020年6月，江流的女兒妮妮早產(chǎn)，出生僅一天，就出現(xiàn)進(jìn)食困難，徑直轉(zhuǎn)入北京兒童醫(yī)院NICU（新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房）。醫(yī)生診斷其為非典型巨結(jié)腸，必須立刻進(jìn)行造口治療。

在很長(zhǎng)一段時(shí)間里，醫(yī)生沒有給江流一個(gè)準(zhǔn)話，這個(gè)孩子究竟能不能保住性命。

妮妮在NICU度過了她的滿月禮，期間，江流只能在她被推出來(lái)檢查時(shí)緊緊看一眼。他還記得，第一次接妮妮出院那天，姥姥把外孫女抱在懷里，卻幾乎感受不到她的存在。她太輕了。

她才剛降臨到這個(gè)世界50天，還沒來(lái)得及體驗(yàn)父母的輕柔愛撫，就已與醫(yī)療器械為伴。

嬰兒造口護(hù)理要細(xì)致得多，稍一不慎就會(huì)皮膚感染。回家后，江流在網(wǎng)上購(gòu)買了全套醫(yī)療消毒用品，比如無(wú)菌手套、醫(yī)用頭套、酒精手消，以及造口袋和敷料。每一次護(hù)理都需要至少三個(gè)大人在側(cè)，分別負(fù)責(zé)更換造口袋、穩(wěn)定嬰兒四肢防止亂踢，以及逗孩子樂兒。

妮妮有一個(gè)6歲的哥哥，他常常自顧自地穿戴好消毒用具，想去幫忙。以他的人生閱歷，還不足以深刻地理解，妹妹的病對(duì)這個(gè)家庭而言究竟意味著什么。

但江流發(fā)現(xiàn)，兒子最近總念叨著，長(zhǎng)大了要成為一名醫(yī)生。

接納那朵玫瑰花

給劉暉換藥的護(hù)士說(shuō)，造口是開在人體的一朵玫瑰花。杭州市第三人民醫(yī)院肛腸科醫(yī)生張秀峰則將“造口”形容為，上帝為我們打開的一扇窗。

造口與生俱來(lái)的使命，便是為了治愈，而非傷害。它代替了那些因惡性腫瘤或其它疾病需要解決消化道出口的排泄器官，讓人類的生理天性得以延續(xù)。但在張秀峰醫(yī)生的執(zhí)業(yè)生涯里，見過太多因造口而產(chǎn)生“后遺癥”的病人。

張秀峰醫(yī)生在準(zhǔn)備腸鏡檢查

他們恐懼社交，性格孤僻，不愿與人來(lái)往。因?yàn)樯砩系漠惓＃�年輕的造口人甚至不敢戀愛，不敢回到職場(chǎng)。

但劉暉是難得的，他很快地將情緒從病痛中抽離出來(lái)。為了減少親人的痛苦，他堅(jiān)持自己打理造口，甚至成為了病友群里的開導(dǎo)者角色。

如同生病前的很多日子一樣，劉暉將自己重新置于愉悅的環(huán)境里，在身體條件允許的時(shí)候，去南方散心，在夏天釣魚，鉆進(jìn)北京街頭巷尾的酒吧里，吹奏悠揚(yáng)的薩克斯曲調(diào)。

有一次，他演奏完一曲《暗香》，朋友在一旁插科打諢：“吹得真不錯(cuò)，因?yàn)樗�腰里就有一個(gè)‘暗香’寶囊。”劉暉也跟著大笑，他不忌諱那些：“那些病痛和折磨，早就在我的記憶里被格式化了。”

演奏薩克斯的劉暉 受訪者供圖

但很多人沒能擁有如此強(qiáng)大的自洽能力，他們依然忍不住悲傷，依然手足無(wú)措。在每一個(gè)被造口袋泄漏擾醒的半夜，心緒都是難以名狀的。

對(duì)造口患者而言，最好的消息是，這個(gè)口子將來(lái)可以關(guān)掉，生活還有復(fù)原的希望。但對(duì)張文而言不是這樣，醫(yī)生認(rèn)為，他的腫瘤愈后情況不會(huì)太過樂觀，復(fù)發(fā)幾率大，暫時(shí)無(wú)法考慮關(guān)閉造口。

天氣越來(lái)越冷了，他沒法去澡堂，在家里洗澡也不方便。身上掛著三個(gè)袋子，稍微動(dòng)的幅度大了，就容易裂開。但好在化療情況不錯(cuò)，他開始慢慢嘗試接納這件事，因?yàn)楹⒆舆�小，而自己活著就很好了。

今年10月，江流1歲多的女兒接受了造口關(guān)閉治療，至今仍住在首都兒科研究所中進(jìn)行術(shù)后護(hù)理。他在此之前做了很久的準(zhǔn)備，詢遍全國(guó)各大城市知名醫(yī)院的兒科專家，也得到了許多完全不同的治療方案。

最終，他還是希望那個(gè)瘺子永遠(yuǎn)都不要再開了，他希望他的女孩兒長(zhǎng)大后可以擁有正常而豐沛的人生。

有一天，他騎著車快走到雍和宮，在醫(yī)院陪護(hù)的妻子打來(lái)視頻電話，他趕緊停下來(lái)。在北京深秋的涼風(fēng)里，江流一層一層地把外套掀開，露出最里面的一件印花衣服，他揪著它給女兒看：“這是你最喜歡的米老鼠。”女兒咯咯地笑。

江流的米老鼠印花衣服

彼此相遇，彼此連結(jié)

從某種程度上而言，劉暉和江流的女兒都是相對(duì)幸運(yùn)的。他們身處北京，擁有全國(guó)最為集中、最為規(guī)范的醫(yī)療資源和體系。但對(duì)于分散在全國(guó)各地的偏遠(yuǎn)鄉(xiāng)鎮(zhèn)里的造口人而言，他們所居住的地方，甚至沒能擁有一個(gè)可供護(hù)理的造口專科門診。

生活在河北邯鄲和江蘇揚(yáng)州鄉(xiāng)村里的兩個(gè)耄耋老人，分別因?yàn)榘螂装┖湍c梗阻，在城里做了造口手術(shù)。但從醫(yī)院歸來(lái)后，他們面臨著更現(xiàn)實(shí)的問題，買不到便宜好用的造口袋，不懂怎么自我護(hù)理。

在醫(yī)院時(shí)，醫(yī)生和護(hù)士會(huì)為他們進(jìn)行術(shù)后護(hù)理，并簡(jiǎn)單地指導(dǎo)家屬如何更換造口袋。但沒有醫(yī)生在旁的時(shí)候，一切都只能交給自己。

《飛越老人院》劇照

稀缺的農(nóng)村醫(yī)療資源下，有許多病痛纏身的老人，這是一個(gè)難以解開的癥結(jié)。他們只能讓相對(duì)年輕的兒女，去尋求遠(yuǎn)端的幫助——互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)。

據(jù)天貓商家可孚醫(yī)療介紹，造口袋線上性價(jià)比高，銷量也一直處于上漲趨勢(shì)，其中，很多消費(fèi)者來(lái)自四線城市及以下。

他們不僅在這里購(gòu)買造口袋，還會(huì)加入病友群，從而與那些醫(yī)療資源更好的人群建立連接。諸如劉暉一般的熱心人，會(huì)在群里告訴他們，怎么解決尷尬的小細(xì)節(jié)，如何才能更好地粘緊造口袋。

造口袋的挑選與購(gòu)買也是一件精細(xì)的工作，單個(gè)價(jià)格通常從幾元到幾十元不等。從種類而言，一件式的造口袋不可更換底盤，用完即棄，單價(jià)較低；兩件式的造口袋更便于清洗和更換，牢固度更好，但價(jià)格也偏高。

天貓平臺(tái)上的部分造口袋

康樂保相關(guān)負(fù)責(zé)人劉潤(rùn)敏告訴記者，近年來(lái)越來(lái)越多的城市將造口袋納入惡性腫瘤門診報(bào)銷范圍。但國(guó)內(nèi)大多數(shù)地區(qū)造口患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)還比較重，需要社會(huì)各界更多的關(guān)注和支持。

在接受采訪的5組患者家庭中，只有劉暉，每個(gè)月都會(huì)使用醫(yī)保購(gòu)買一定數(shù)量的造口袋。即便如此，有些造口的配件和輔助品，他還是要在網(wǎng)上自費(fèi)購(gòu)買。而張文的妻子表示，他們所在的醫(yī)院，僅提供進(jìn)口的兩件式造口袋，就算使用醫(yī)保報(bào)銷，也不如上網(wǎng)買劃算。

不過，他們選擇用天貓網(wǎng)購(gòu)，還有一個(gè)更重要的原因在于，渴望與更多同類人相遇。這些來(lái)自全國(guó)各地的患者，在天貓商家的自建社群里相識(shí)，給予彼此慰藉。

這早已不是“談癌色變”的年代，醫(yī)學(xué)比人心的接納進(jìn)步得更快。

《人世間 1》劇照

天貓醫(yī)藥健康總經(jīng)理陳浩表示，雙十一期間，除了造口袋之外，輔助治療呼吸疾病的家用霧化器、胰島素注射筆、血糖儀及試紙、用于癌癥早篩的居家檢測(cè)試紙等家用醫(yī)療器械的增長(zhǎng)都非常明顯。

這樣的趨勢(shì)折射出，越來(lái)越多的輕重癥患者，以及關(guān)注自我健康的人群，愿意嘗試在電商平臺(tái)采購(gòu)醫(yī)藥品，以及咨詢護(hù)理知識(shí)。天貓和商家們也在探索專項(xiàng)護(hù)理與科普指導(dǎo)，來(lái)幫助更多有需要的家庭。

張秀峰醫(yī)生在采訪中講到：“我們面對(duì)的每一個(gè)病人，都不能只見病，不見人。”醫(yī)者如此，整個(gè)社會(huì)也應(yīng)當(dāng)如此。

患者自己，更應(yīng)如此。

劉暉總愛跟社群里那些新來(lái)的病友，反復(fù)講同樣的道理，醫(yī)生治好了你的“本”，但你的“標(biāo)”需要自己來(lái)治。他們彼此互助，彼此連結(jié)，不需要社會(huì)的同情。他們是一群完全正常的，只是生過病的人。

記者最后問他：“現(xiàn)在是不是過得還比較開心？”他用一種天然的爽朗回答：“不是比較開心，是非常開心。我是觸摸過死亡，又活過來(lái)的人。”

（文中張文、江流為化名）

*本文獲杭州市第三人民醫(yī)院肛腸科醫(yī)生張秀峰、廣東藥科大學(xué)附屬第一醫(yī)院傷口造口護(hù)理專科、康樂保、可孚醫(yī)療、阿里健康旗下天貓醫(yī)藥健康專業(yè)指導(dǎo)支持。