紫鏡的父親今年 57 歲，曾經(jīng)是個熱愛運(yùn)動、打扮很潮的中年男人。一年前，他被診斷出乙狀結(jié)腸癌，熬過了手術(shù)和化療，正滿懷希望地重建生活時，卻發(fā)現(xiàn)了癌細(xì)胞轉(zhuǎn)移的跡象。

今年 7 月，紫鏡的父親經(jīng)歷了第二次手術(shù)。他的直腸被切掉一段，其后果是，他再也不能像普通人一樣從肛門排便了。醫(yī)生在他的腹部開了個洞，將一小段腸道拉出來，縫在洞口。這個名為“造口”的地方，成為了排泄物新的出口。

父親的生活被徹底改變了。造口周圍的皮膚總是又痛又癢，分散他做事的注意力。對異味的擔(dān)憂，把他從一個熱衷社交的人變成了躲避人群的人。許多愛好和習(xí)慣，也成了醫(yī)生明令禁止的事。

紫鏡曾經(jīng)拷問自己，為父親做的選擇是不是錯了？做不做造口？這道選擇題是手術(shù)途中突然丟出來的。當(dāng)時父親在麻醉中，只能由紫鏡和母親替他決定。

據(jù)估計，全國的“造口人”已經(jīng)突破百萬。紫鏡寫下這篇文章，希望傳達(dá)一種觀念：選擇沒有對錯，重要的是尊重患者自己的意志。

確診、手術(shù)、復(fù)發(fā)

父親命運(yùn)轉(zhuǎn)折的起點(diǎn)，是去年四月的一次腸鏡檢查。當(dāng)時他的身體并無不適，預(yù)約腸鏡，只是為了“去去疑心病”。四年前，他曾因?yàn)榕疟悴粫橙ミ^醫(yī)院，經(jīng)過肛門指檢，醫(yī)生判斷只是痔瘡。用藥后確有好轉(zhuǎn)，我們便沒有多想。

去年年初，伯父因?yàn)榉伟┤ナ�，使父親的心里蒙上了一層陰影。想到爺爺奶奶也是被癌癥奪去了生命，他便更加不安。這幾年偶有反復(fù)的痔瘡，愈發(fā)成為他的困擾，我和母親便陪他去做腸鏡。

檢查前，醫(yī)生也說不必太過焦慮，因?yàn)槟c癌的臨床表現(xiàn)，比如腹痛、消瘦等，父親一概沒有。沒想到，我和母親中途被喊了進(jìn)去。醫(yī)生說，父親的結(jié)腸里有個腫物長得比較大，腸鏡難以通過，他們已經(jīng)取了一段腸管去做活檢，讓我們回去等消息。

一周后，父親被確診為乙狀結(jié)腸癌。世界轟然倒塌。有一瞬間，我?guī)缀趼牪灰娙魏温曇簟?/p>

紫鏡父親的診斷證明書，圖源：作者提供

我們把父親送到本地最好的肛腸�？漆t(yī)院做手術(shù)，切掉了一個 4cm×3.5cm 的腫瘤。

術(shù)后，他經(jīng)歷了 12 次化療。在化療藥物的作用下，他食欲不振，而且總是打嗝，一整天都停不下來，甚至因此夜不能寐，半年里瘦了十幾斤。但父親咬牙堅(jiān)持了下來。最后一次化療時，已經(jīng)臨近新年，我默默許下愿望，希望父親可以康復(fù)。

當(dāng)時，他重新開始健身了，食欲也有所恢復(fù)，沒過多久，體重漸漸回到了術(shù)前的 70kg 。你能清楚地看到他為重建生活所做的努力。一切都充滿了希望。

然而，第一次復(fù)查時，這份美好的愿景就被打碎了。

復(fù)查項(xiàng)目之一是檢測血漿中 Septin9 基因的甲基化水平。這是一種篩查結(jié)直腸癌的標(biāo)志物，父親的結(jié)果呈陽性，這意味著，他有比較大的復(fù)發(fā)可能。當(dāng)時的結(jié)果偏離正常范圍不多，醫(yī)生建議密切觀察，三個月后再來檢查一次。

第二次復(fù)查，結(jié)果依然不理想，醫(yī)生要求父親住院做強(qiáng)化 CT 。真正的噩夢就此開始。強(qiáng)化 CT 的結(jié)果顯示，父親的癌細(xì)胞已經(jīng)轉(zhuǎn)移。他的左側(cè)腹膜可見多發(fā)結(jié)節(jié)，最大的一處，直徑約有 1.5cm ，輪廓毛糙，與鄰近腸管分界不清，在影像學(xué)上是惡性的表現(xiàn)。

起初，父親是不愿再做手術(shù)的，認(rèn)為過程比較痛苦。想到有些病友是帶瘤生存的，他也想選擇相對保守的治療方式。但醫(yī)生說，腹膜上的腫瘤很難依靠化療消除，最好還是早發(fā)現(xiàn)、早切除。我和母親也勸說道，畢竟現(xiàn)在腫瘤還不大，何必等它嚴(yán)重了再去想辦法呢？

我身邊就有正向的例子，一位朋友的母親也是癌癥患者，經(jīng)歷過幾次手術(shù)，稍微有點(diǎn)轉(zhuǎn)移跡象，就趕緊按照醫(yī)生的建議做處理，現(xiàn)在也生活得挺好。最終，父親同意接受第二次手術(shù)。

兩難的選擇題

正式手術(shù)前，需要在父親的體內(nèi)插入一根管子，以防止小腸粘連。我們誰也沒想到，這根管子有近六米長。它從父親的鼻子進(jìn)入，通過喉嚨，最終到達(dá)小腸。因?yàn)樗�，父親無法好好吞咽，連呼吸都難受，鼻子也被磨得出血。他幾乎不再說話，還沒手術(shù)，已經(jīng)沒了精神。

手術(shù)當(dāng)天，父親一大早就被推進(jìn)了手術(shù)室。簽署知情同意書時，麻醉醫(yī)生告訴我們，這不算特別大的手術(shù)，大約兩個小時就能出來。我和母親在手術(shù)室外等了兩個多小時，沒有等到父親出來，卻被叫進(jìn)了協(xié)談室。

主刀醫(yī)生的手套上滿是血跡，他說，開腹后發(fā)現(xiàn)，父親的直腸上有 3 個結(jié)節(jié)，腹膜上的那個轉(zhuǎn)移瘤，實(shí)際挨著直腸。癌細(xì)胞一旦轉(zhuǎn)移到直腸，人可能一兩年就不行了，眼下最好把直腸的結(jié)節(jié)一起切除。

但這樣一來，腸管的長度不夠，無法復(fù)原，只能做造口。所謂造口，就是在腹部開個洞，將一小段腸道拉出來，縫合在皮膚表面，讓大小便由此排出。造口不像肛門一樣，不能主觀控制排泄，因此要佩戴造口袋來接住排泄物。

父親的手術(shù)是全身麻醉，只能由家屬來做選擇。

我和家人開始了解造口，是在父親第一次手術(shù)前。當(dāng)時，同屋有位病友已經(jīng)戴了一年的造口袋。他曾對我父親講述成為“造口人”后的諸多不便，他幾乎都不敢出門了。父親邊聽邊嘆息，也暗暗希望，自己永遠(yuǎn)不會變成那個樣子。

那次手術(shù)前，醫(yī)生告訴我們，如果父親的腸道內(nèi)殘留了排泄物，經(jīng)過吻合口時容易引發(fā)感染，為了避免術(shù)后并發(fā)癥，可能會給他做個造口。不過，這個造口是臨時的。一般在 3~6 個月后，吻合口愈合，腸道也通暢了，會做回納手術(shù)，患者就又能通過肛門排泄了。后來也比較幸運(yùn)，無需造口就完成了手術(shù)。

而這次，父親的造口將是永久性的。

我很了解，父親一定是不愿意戴著造口袋生活的。他熱愛運(yùn)動，年輕時的照片里，八塊腹肌和人魚線非常搶眼，我常常調(diào)侃，說母親當(dāng)年一定是看上了他的身材。生病前，他雖然快退休了，依然每天去公園健身，還買了健腹輪和壺鈴。

父親很注意自己的形象，平時愛買衣服、鞋子，把自己打扮得很潮。而且每天洗兩次澡，身上總是清清爽爽的。一旦做了造口，他無法再做劇烈運(yùn)動，只能穿寬松的衣服，也會時刻擔(dān)心自己身上有沒有異味。

然而，我也不敢選另一條路。如果這種選擇是發(fā)生在自己身上，我可能會說，“縫上吧，不做手術(shù)了”。但對于親人，只要還有一點(diǎn)希望，我還是想讓他們活得更久一點(diǎn)。那幾分鐘實(shí)在太煎熬、太漫長了，醫(yī)生還在等著我們的決定。最終，母親拿了主意——“做吧，總要先救命�！�

任何安慰都輕飄飄的

六個多小時后，父親從手術(shù)室出來了。他閉著眼，嘴里哼哼著，不知是不是因?yàn)樘邸Ｎ彝浦�他的床，手一直在抖。我不敢想，他清醒后知道自己做了造口，會是什么反�?yīng)。

因?yàn)橐咔�，醫(yī)院只允許一位家屬陪護(hù)過夜，母親決定留下�；丶业穆飞希�我的眼淚一直停不下來，悲傷和恐懼像要沒頂一樣，明明是夏天，我卻覺得很冷。第二天，我去醫(yī)院送飯，母親告訴我，父親已經(jīng)知道了造口的事。她的聲音很輕，像是怕父親聽見，又像是怕我崩潰。

沉默了一會，我才走向病床。我不敢開口，只能在父親需要時默默地搭把手。他也靜靜躺著，一言不發(fā)。氣氛壓抑且絕望。該怎么安慰呢？痛苦沒有落在我身上，任何安慰好像都顯得輕飄飄的。

很多人勸我，“你就當(dāng)沒事發(fā)生，好好跟他說說，告訴他還有希望，沒準(zhǔn)還能像從前一樣有說有笑”。怎么可能？我很了解父親，與其主動和他講一堆大道理，等他自己慢慢想通一些，愿意提起這個話題，我再去安慰他，是比較好的。

這次手術(shù)的傷口比第一次大，那根六米長的管子還插著，再加上意料之外的造口，父親的精神大受打擊。術(shù)后好幾天，他都沒有排氣。醫(yī)生很擔(dān)心，安排了各種檢查，都沒查出問題。

我想，他大概是求生意志變?nèi)趿恕?/span>

等到第十天晚上，他身上的造口袋終于鼓起來了。我和母親懸著的心，總算放了下來。

這期間，隔壁床來了一位同樣有造口的病友。他比我父親小了十歲，經(jīng)歷很坎坷：第一次手術(shù)就做了造口，一年后將造口回納，以為可以恢復(fù)如初，卻總是腹瀉。后來癌癥復(fù)發(fā)，再度手術(shù)時，又不得不在原來的位置旁邊做了永久造口。

他不時地開導(dǎo)我父親，分享護(hù)理造口的經(jīng)驗(yàn)。那是只有病友才能實(shí)現(xiàn)的共情。

護(hù)士每三天為父親更換一次造口袋。每次我和母親都在一旁學(xué)習(xí)，以后更換造口袋的事就需要我們來完成了。醫(yī)院還有護(hù)理造口的線上課程，我上得很認(rèn)真，課程結(jié)束，電腦里保存了七八十張PPT截圖。

紫鏡保存的PPT截圖，圖源：作者提供

一個多月后，父親出院了。

第一次幫他更換造口袋，我和母親緊張得滿頭大汗。

造口袋分為一件式和兩件式。一件式的底盤和袋子是連在一起的，只能整體更換，取下后不可重復(fù)利用，兩件式的底盤和袋子則是可以分離的。

起初，父親使用的是兩件式的。更換時，要給舊的底盤噴上剝離劑，慢慢取下，否則膠粘得很牢，會把皮膚扯得生疼。之后用生理鹽水清理造口和周圍的皮膚，再讓它晾一會兒，給皮膚“透透氣”。

晾著造口的這段時間，我和母親去剪新的底盤。底盤的形狀和大小要與造口吻合，剪大了，排泄出來的消化液會腐蝕露出的皮膚；剪小了，又會壓迫造口黏膜。

當(dāng)時沒有經(jīng)驗(yàn)，很難一下就剪得完美，總是修來修去。我錯誤地用了彎剪的前端，搞得底盤邊緣都是毛刺，只能用手指不斷捋平毛刺，免得劃傷父親。后來我才知道，原來要用彎剪的中端去剪。

修剪底盤的過程中，父親的造口突然有排泄物流出，母親連忙去擦，我拿著套了塑料袋的小盒去接，著實(shí)有些狼狽。

底盤剪好后，在造口周圍涂上造口粉，用防漏膠粘貼底盤，再把袋子扣上。原本不需要很大的力氣，但底盤粘上后，好像沒了下手的地方，又怕按疼父親，結(jié)果怎么都扣不上。最后還是我和母親一起用力，才把袋子扣好。

一趟下來，已經(jīng)過去了半個多小時。我忍不住長舒一口氣，一抬頭，卻看到父親在掉眼淚。一方面是疼，另一方面，想到未來一直要這樣麻煩別人，他接受不了。

被剝奪的熱愛

父親一直在適應(yīng)造口帶來的不適。

首先是痛：站著，造口袋墜得難受；坐著，底盤粘貼的皮膚揪得難受。這種痛感并不劇烈，但它持續(xù)存在，使父親很難集中注意力去做別的事情。就像有的女生來月經(jīng)時不太舒服，做事情也會分心。

另一種惱人的感覺是癢。盡管已經(jīng)按照醫(yī)囑用造口粉保護(hù)周圍的皮膚，還是時常會癢。父親變得很難入睡。他曾因?yàn)榻箲]服用過安眠藥，一粒吃下去，十幾分鐘就能起效�，F(xiàn)在，吃完藥一個小時，他還醒著。

有時，他會忍不住抓撓。一天半夜，父親在抓癢時不小心把底盤的一側(cè)揭開了，排泄物差點(diǎn)漏出來。他自己處理不了，只能喊母親起來幫忙。

紫鏡父親住院期間，護(hù)士為造口涂上造口粉，圖源：作者提供

像很多“造口人”一樣，父親所面臨的痛苦，不僅是身體上的，還有心理上的。他的許多熱愛都被剝奪了。

生病前的父親愛說愛笑，無論去公園還是菜市場，都會和遇到的人聊上幾句。做了造口后，他變得很沉默，出門每次都遠(yuǎn)離人群，一個人待在河邊，購物也是買完就走。

他總是擔(dān)心自己身上的異味影響他人，實(shí)際上，隨著我和母親護(hù)理水平的提高，根本聞不到什么味道了。但父親依然很在意，上周末我姥姥過生日，他就沒有參加。

他再也不能像過去那樣“舉鐵”了，連散步的興致也少了很多，如果半路造口袋漏了，或者排氣后衣服凸起一塊，就太尷尬了。從前，他每天早上八點(diǎn)出去晨練，十點(diǎn)多才回來，現(xiàn)在九點(diǎn)就到家了。

父親一直很喜歡小孩，很早就期盼著未來幫我?guī)Ш⒆�。但醫(yī)院發(fā)的手冊提到，“造口人”盡量不要抱小孩，以免腹部壓力增加，引起一些并發(fā)癥。從前他經(jīng)常催婚，現(xiàn)在也不催了。偶爾講到孩子的話題，他說，“孩子那么干凈”，就算讓他抱，他也不會抱的。

他還會為“每月要為排便花這么多錢”而自責(zé)不已。

起初父親用的兩件式造口袋，一套超過 140 元，醫(yī)保報銷后大約 70 元。按照每三天更換一次的頻率，每月要 700 元。除此之外，還要購買剝離劑、造口粉、防漏膠等用品。

這筆花費(fèi)對我們家而言，不算很大的負(fù)擔(dān)。父親自己也有退休金，但他還是覺得拖累了這個家，看病已經(jīng)花了十幾萬，每個月還要為排便花上近千元，而且是長期的。畢竟普通人排便只需要紙，一年可能都花不了一百元。后來，他在復(fù)查時選擇了價格更低的一件式造口袋。

護(hù)理造口所需要的一些用品，圖源：作者提供

有時我會想，自己和母親做的這個選擇，是不是錯了？

上個月，父親和我們就造口的問題做了一次很深入的交談。他從當(dāng)時的疼痛講起，描述了佩戴造口袋的種種感受，幾乎都是負(fù)面的。他說，“寧愿少活十年，也不想戴著這玩意兒”。

我預(yù)想過他會說這樣的話，但真的聽到，絕望還是瞬間潰堤。盡管他解釋了，并不是責(zé)怪我和母親的選擇，只怪自己得了這樣的病。

他還提到了一段讓我心有余悸的經(jīng)歷。術(shù)后的第三天，他在輸液時出現(xiàn)了過敏反應(yīng)，但沒有及時求助，只是讓護(hù)工添了床被子。后來護(hù)工發(fā)現(xiàn)他抽搐得很厲害，趕緊叫了醫(yī)生、護(hù)士過來搶救。我們都沒想到，當(dāng)時父親是有意隱瞞。他想，這樣或許“不用再受苦了”。

被這個秘密刺痛，我也分享了自己真實(shí)的想法：如果我是父親，可能也愿意減少生命的長度，換取一個“善終”，在離開這個世界前，更高質(zhì)量地生活。父親哭了。他很欣慰，我好像理解了他的痛苦。

尊重每一種選擇

已故的“中國造口之父”喻德洪教授曾經(jīng)估計，全國的“造口人”數(shù)量已經(jīng)超過百萬。最近幾年，一些醫(yī)院開設(shè)了專門的造口門診，包括為我父親做手術(shù)的醫(yī)院。

上個月，我陪父親去造口門診復(fù)查。一大早，診室外面已經(jīng)排了十幾個患者——

坐在旁邊的阿姨，一臉崩潰地問我們，為什么造口袋總是粘不牢？她說，自己前一天晚上幫丈夫換了五個袋子，排泄物弄得滿床都是，現(xiàn)在床單、被罩還在家里泡著；

排在前面的中年女性，已經(jīng)戴了三年造口袋，理應(yīng)很熟悉護(hù)理方法了，但造口周圍的皮膚依然紅腫，只能來醫(yī)院處理；

還有一個年輕女孩，長得好看，打扮得也很干練，但“絕望”兩個字仿佛就寫在她的臉上……

我也在網(wǎng)上看過一些“造口人”的帖子，有人原本已經(jīng)談婚論嫁，因?yàn)樽隽嗽炜�，丟掉了自己的愛情，也有人在求職中屢屢受挫。

當(dāng)然，也有做了造口依然積極面對生活的人。

父親住院時的一位病友，從前是貨車司機(jī)，戴上造口袋后，他依然干著這份體力消耗很好的職業(yè)，努力賺錢養(yǎng)家。還有一位爺爺，幾乎每天去跳廣場舞，活得瀟灑自在。

“偶爾治愈”也分享過一個 14 歲就做了永久造口的女孩，她當(dāng)時得了和我爸一樣的病——乙狀結(jié)腸癌，同時還被診斷出直腸癌和小腸癌。18 歲前，她去了很多地方旅游，最遠(yuǎn)到過非洲。后來還生下了可愛的寶寶，又對抗起卵巢、盆腔和腦部的腫瘤。

我很敬佩他們。

直到現(xiàn)在，父親依然沒有完全接受肚子上的洞。但我看到了一些積極的改變。

整個夏天，因?yàn)閭�口沒有長好，父親一直沒能正經(jīng)地洗一回澡。半個月前，他終于戴著造口袋洗了澡。盡管被淋濕的造口袋一直貼在身上，很不方便，還是讓他的心情明媚了一些。

我們還摸索出一種方法，戴三天、摘一天，讓周圍的皮膚緩解一下。摘的那天，父親就待在家里，用簡易的清潔用品應(yīng)急。痛感減輕了，他的情緒也有所緩解。

做不做造口，他沒機(jī)會自己選。但如何與造口相處，他想選擇一個讓自己更舒適的方式。

最近，偶爾能看到他的笑臉了。原因很平常，通常是刷到了好玩的短視頻，但在一個月前，他連看短視頻的精神都提不起來。我們家還多了一個保留項(xiàng)目，每天晚上，父親都會挑一部電影，我?guī)退�找好，吃過晚飯，他就叫上我和母親一起看。這是從前沒有的�；蛟S沉浸在別人的故事里，他會比較放松吧。

生命的長度和質(zhì)量，究竟哪個更重要？在我們的文化中，如果要替家人決定，選擇生命的長度，好像在道德上有著天然的優(yōu)勢。分享父親的故事， 是希望傳達(dá)一種理念：兩種選擇沒有對錯，重要的是尊重患者自己的意志。

最后，我想對看到文章的每個中老年人說，有條件的話，都去做一下腸鏡檢查吧！結(jié)直腸腺瘤的癌變過程是比較慢的，往往需要十年以上的時間。腸癌晚期患者的五年生存率只有 12% ，而早期發(fā)現(xiàn)、治療后的五年生存率為 90% 。

腸鏡可以幫助醫(yī)生在癌癥早期、甚至尚未癌變的時候發(fā)現(xiàn)異常，只要切除，就能有效防止腸癌的發(fā)展、甚至發(fā)生，也就不用受后面這些罪了。

本文作者：紫鏡，監(jiān)制：陳怡含