△廣東的“造口人”互助組織到醫(yī)院探訪，幫助病友進行護理

上帝關上一扇門的時候，也許會打開一扇窗，但每天來回翻窗的路并不好走。

由于各種消化道疾病、意外傷害、乃至癌癥，醫(yī)生不得不切除某些病人的一部分腸體，再將其一端透過腹部開口引出，縫合固定，排泄物將改由這里離開身體。

造口，意味著人體自然構造的那個出口不再，無法繼續(xù)承擔原有功能。相比于尿路造口，接受腸造口的患者在造口群體中占了多數(shù)。這其中，一部分人還可以在日后復原，而另一部分則會徹底失去原有的排泄器官。

醫(yī)療手段賦予了這個群體另外一個出口，“從哪里出”的問題似乎解決了。但“造口人”自己往往會在之后的日子里重新陷入困擾：心理、護理，以及如何回歸社會生活，這一切在術后才剛剛開始。

△“造口人”通常使用的兩件式造口袋

接受另一個自己

兩年半前，程雨因為腸癌接受了回腸造口手術。此后，每當來到一個新地方，她第一件要做的事就是找?guī)�所。大多�?shù)時候她并不急于進去，只是為了提前摸清楚位置，以便出現(xiàn)情況時可以及時更換“造口袋”。

那是一個近似長方形的袋狀薄膜制品，比手掌略大一些。袋子上端有圓形開口，通過與造口處粘貼的底盤相接，在人的腹部位置會形成一個相對密閉的排泄空間。如果不是鼓起得太多，“造口人”的身份并不那么明顯。

雖然有了袋子，但尷尬時刻仍不可避免。由于造口人的排泄不受控制，袋子隨時可能被排泄物及氣體灌滿。如果察覺得不及時，造口袋極有可能會泄漏，甚至崩開。

對于程雨來說，現(xiàn)在基本上不會出現(xiàn)這種情況。“造口人”這個新身份在她身上已經(jīng)有了兩年半的時間，她早已學會了如何自我護理。凡出門必帶備用造口袋，袋子空間被占去三分之一多一點的時候，她就會做好更換的準備。但程雨不能忍受沒有隔間的廁所，她無法接受別人投來的那種帶著異樣的眼光。

她清楚地記得，一次在姐姐家吃飯的時候，造口袋的底盤無意中崩開了。姐夫沒說話，轉身回了自己屋。從那以后，她半年沒再來過。后來姐姐向她解釋：姐夫是回屋哭去了，覺得她太受罪。但程雨始終覺得，自己是被嫌棄了。盡管她也明白，尤其是剛造完口那會兒，病人內(nèi)心的抵觸情緒會很重。

但對于造口人來說，這種情緒本身又確是真實存在的，它無可回避。即使是強于心理建設的人想要自我疏導，也往往需要很長的一段路去走。

造口人論壇的創(chuàng)辦者劉佩華本身也是一名造口人，五年前剛手術完的她“走了很多彎路”，也因此覺得應該為新加入的造口人做點什么。除了論壇，她還負責維護四個造口人交流QQ群。聊天、分享資料、傳授護理經(jīng)驗、幫助心理輔導，群友們更愿意以“小小姐”稱呼她。

盡管幫助到了很多人，但這五年間，劉佩華還是接觸到不少起現(xiàn)實悲劇：“精神崩潰的也有，自殺的也有”。在一些偏遠地區(qū)，就連醫(yī)護人員也很少見到過真實的造口人，更不用說相對封閉的鄉(xiāng)鎮(zhèn)。有人因此被村里人當作“怪物”，最終不堪輿論而自殺。

對于造口人來說，這份身份背后所緊緊追隨著的陰影，并不是所有人都能在有生之年走出來。程雨認識的一位姑娘，曾經(jīng)在群里尋求過護理方法。她的母親在手術完之后不會護理，導致肚皮大面積潰爛。后來姑娘加入了這個群，大家就教她怎么樣去護理。情況已經(jīng)好轉了一點，可是病人承受不了種種壓力，最終上吊自殺結束了生命。

△ 六月份，一場關于“造口人”護理工作的研討會議在深圳舉行

一場更久的“戰(zhàn)斗”

像程雨一樣能夠自我護理的造口人不在少數(shù)，但過程中多多少少都會遇到一些問題。如果沒有人來及時指正，試錯的痛苦又會帶來另一番折磨。

“無法想象有些人是怎么熬過來的”，程雨認識的一位東北大姐，剛開始就表現(xiàn)出強烈的抗拒，一直拒絕接受造口。拖了很久之后，也沒能逃過這場手術，卻在之后對這件事產(chǎn)生了更強烈的抵觸。家里人根本不敢在她面前提“造口”兩個字，全都是由她自己來弄。后來程雨才聽說，大姐接受切除手術時留下的傷口反反復復，過了八年的時間才最終愈合。

接受永久造口的人往往會在一段時間之后才能更真切地意識到，切除改道只能算是手術的一個開始，伴隨后半生的“護理”就像是這場手術留下的長長的尾巴，這剩下的部分主要靠自己完成。

用來固定底盤的防漏膠應該抹多少；造口袋一件式還是兩件式適用；更換頻率及藥物使用方法......有一系列問題在等著他們。稍有不慎，就有可能出現(xiàn)皮膚過敏、造口感染的癥狀，如何科學處理這些意外情況又是一個衍生問題。因此到最后，每個能夠做到熟練、正確護理的造口人往往會比專業(yè)的“造口護理師”更了解自己。

程雨總覺得，自己在外表上與旁人并無他異，同時又能生活自理。至于造口護理方面，她自己就能做得很好，各種社會活動也基本上都能參加，所以她堅持用“正常人”來定義自己。但對于日常飲食，她必須格外注意，稍有不當就極易引發(fā)梗阻。

造口人的生活質(zhì)量高低，與“護理”好壞有著很大關聯(lián)。如果有錢購買優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療用品，有專業(yè)的造口師來指導，心理方面又能夠得到足夠的關切，那基本上與正常生活無異，很大程度上是可以完全回歸“社會人”的。而現(xiàn)實情況是，許多造口人家境原本就不大好，或是因病致貧，他們在基本醫(yī)療用品這關首先就過不去。

因為造口袋使用不習慣，費用又高。山西農(nóng)民李立軍在手術之后的四五年里一直“將就”著。他用剪刀在衛(wèi)生紙上剪出個小口，對準造口，再把小盆扣在上面，腰間系上一根松緊帶，這三樣東西就成了他的“護理”用品。

效果可想而知。直到后來，李立軍在群里看到有病友自己發(fā)明了一套護理用品。一年也只要一百多塊錢，他才棄用衛(wèi)生紙和塑料小盆。這套自制的護理產(chǎn)品，不僅通過結構和材料上的調(diào)整來降低成本，還以加厚塑料袋代替了專門的接便袋，5塊錢就可以買上100個袋子，平均下來每月花費僅在10元左右。盡管這種“民間產(chǎn)品”夜里有時也會漏，但他覺得這比以前強了太多。

而這套東西的發(fā)明者自己也是造口人，正是因為護理花費太高，才想要動手改造出更便宜的來。雖然他已經(jīng)拿到了國家實用新型專利，但囿于資金問題，沒有辦法建廠生產(chǎn)。目前，他所用的底盤由朋友的醫(yī)療制品廠代加工，自己在家里完成改造、拼裝。銷售環(huán)節(jié)也主要通過微信這種相對“地下”的方式進行。

北京人程雨也想著法子在護理上省錢。她經(jīng)常會在造口袋里套上一個食品用塑料袋，更換的時候直接把里面的這層袋子扔掉，這樣一來就可以多次使用外部較為結實的造口袋。

△李立軍曾用衛(wèi)生紙和塑料小盆代替專用造口袋， “將就” 了四五年

“取暖”與“供暖”

“我躺了，睡不著，又來到這里。”

在造口人聯(lián)誼交流群里，45歲的書法家郝行知是經(jīng)常活躍的一個。深夜十一點半，他又開始在群里發(fā)言，他半開玩笑地寫道：“群里就是我的家，我在群里安張床。”

那晚，群里聊起了結婚這件事，有人說道“兩個都是造口人多好”。基于這個身份建立的聯(lián)系，群友們也確實會在心理上自然而然地得多出一些認同感，在護理方面也能彼此幫得上忙。去年，另一個群里就有兩位病友在線下的一次聯(lián)誼會中相識，交往了一段時間之后，他們在今年初領證結婚。

而年齡稍大的造口人中，有相當一部分不常用微信、QQ，或是不能夠使用智能手機。兒女晚輩們則會承擔起在線交流的工作，主要目的還是學習護理經(jīng)驗。

張少斌是在北京一所大學就讀的博士生，同時也是微信群“造口人之家”的群成員。這個群里不外乎兩種人，一種是造口者本人，另一種就是像他一樣的造口人家屬。一次車禍事故中，他母親的腹部遭到車輪碾壓，多臟器受損，腸體也不得不切除掉一部分，被迫接受造口。術后，醫(yī)院的護士們告訴他可以通過這些交流群來學習造口護理。類似的群他加了有三四個，也確實會有一些醫(yī)護人員在需要的時候出面指導。如今，他和父親都能夠熟練地為母親護理。

“造口人之家”的群主叫林艷，武漢協(xié)和醫(yī)院的一名護士。最早以個人名義建立這個微信群的時候，她是希望以志愿者的身份為造口人提供幫助。由于平時工作忙，她選擇等待那些尋求幫助的人主動聯(lián)系她。造口人貼吧里可以找到她發(fā)過的帖子，她在里面留下了自己的微信號。

最初建群的時候，她希望可以多產(chǎn)生些影響，后來人越來越多，她越發(fā)覺得自己渺小。護理上的問題她可以幫忙，但費用問題根本沒辦法解決，這個群也就僅限于線上聊天，交流護理知識。林艷也曾想過籌辦一些活動，但不拉贊助的話很難實施。后來她定下了一個小目標：等到群里到了100人就聚一次。

相比之下，生活在北京的教師劉佩華則邁出了實質(zhì)性的步子，她已經(jīng)組織了數(shù)次線下活動。今年六月，還在深圳舉辦了第三屆“玫瑰之約全國護理研討會”，全國各地的造口人來了有幾十個，大家聚在一起走走轉轉、聊聊天，最主要的還是分享一些護理知識。

劉佩華在術后曾列下兩個計劃，其中一項已經(jīng)完成——舉辦造口人線下活動。她的另一項計劃則是在五年內(nèi)組建全國性的造口協(xié)會。她關注到，目前我國在造口方面還沒有自己單獨的協(xié)會。

“你能改變什么嗎？”

“既不是殘疾人，又不是正常人”，一位造口人這樣形容自己。

李立軍覺得，有些輕度肢體殘疾的人依舊可以干活做工，同時又能享受到國家的福利政策。而他在造口之后基本上沒有能力再去打工，只勉強可以做一些家里的輕活，生活保障還不如一些殘疾人，卻得不到同等的救助。村里第一批貧困戶的認定人選里也沒有他，如今，他正等著第二批入選結果的公布。

不掙錢，每個月買藥還得花錢，這幾乎成了李立軍最大的心病。

相似境遇的造口人在群里也有很多，在護士林艷看來，其實最重要的問題就是一點：“病人沒錢，國家缺少資助”。面對前來采訪的記者，她會反問：“你能改變什么嗎？”

事實上，造口手術的費用在全國各地都能得到一定比例的報銷，而將術后護理用品納入醫(yī)保支付范圍的主要還是一些一線城市，像東部個別發(fā)達的地市也有，比如溫州，多數(shù)二三線城市確實沒有針對造口護理的醫(yī)保補助。據(jù)造口人論壇創(chuàng)辦者劉佩華了解到的信息，醫(yī)保比例在北京是75%——85%，南京80%，青島90%，上海則是在一年內(nèi)為門診用造口袋費用最高支付2650元。

以上這些報銷也主要是覆蓋造口袋和底盤，至于造口粉、防漏膏、皮膚保護膜和防疝腰帶 ，都不在報銷范圍之內(nèi)。“造口人之家”微信群里不斷有人呼吁，希望能把造口護理的相應費用納入全國性的醫(yī)療保險體系中。

終生護理的費用對于大多數(shù)造口家庭來說不是件小事，正常護理的話一般一個月在500塊錢上下，一旦出現(xiàn)造口旁疝、周邊感染等問題，這個數(shù)字還會再漲。由于造口本身的特殊性，皮膚潰爛感染等癥狀發(fā)生率并不低。群里不時有人上傳造口出現(xiàn)問題的照片，向病友尋求處理辦法。

“因病失業(yè)”的例子在造口人群體里也不是沒有。由于腹部造口位置較為脆弱，從事體力勞動比較容易受傷。如果是在辦公室之類的清閑工作還好，稍微繁重一點的工作確實沒法再去做，有人就曾經(jīng)因為干重活造成造口脫垂。

程雨在手術之后便一直沒有工作，雖然她能把每月的護理費用基本控制在400——500元之間，但這對于失業(yè)的她來說仍然是一比不大不小的負擔。最近，她的婆婆計劃著把北京三環(huán)外的一套房子賣掉。在程雨看來，這事兒因為她的原因占了一多半，盡管前不久兩人之間的關系還有點微妙。

結婚九個月后，她被查出了腸癌。看完第一家醫(yī)院，她不相信，換一家再查。到第三家的時候，她有點動搖了。第四家，她終于接受。

后來檢查報告顯示，病是由家族性息肉引起的，且無論男女都有可能遺傳，她決定不再要孩子。由于癌癥是否復發(fā)轉移與造口沒有直接關系，程雨也不知道這一天是否會來，什么時候會來。她記得，母親去世那年是42歲，而今年自己剛好41歲。

造口之后的兩年半中，丈夫更多時候是在外面努力工作，雖然缺少像以前一樣的夫妻生活，但兩人關系一直不錯。接電話的時候，她會帶著點孩子氣喊出“老公”，囑咐他吃好午飯。聊完電話，程雨舉起手機，左手比了個“V”的手勢。

“趁著活著多留下點照片，以后家人想自己了好有的看。”照片里的她咧著嘴笑。

（為保護受訪者隱私，除劉佩華外，文中人物皆為化名）