有些患者由于直腸、膀胱等部位的嚴重疾病（例如腫瘤），需要切除病變部位以保存患者生命。在手術后，醫生會在患者的腹部開一個口，來代替肛門，這就是“造口”。患者的排泄物（大便或者小便）通過造口排出體外，患者在出院以后將需要在造口處粘貼一個袋子來裝排泄物。所以這類患者又被稱為“造口人”。

我國現有100萬左右的造口人，而且每年都會新增10萬左右，腸造口術會嚴重影響患者的外在形象，據統計，70%－80%的“造口人”患者都出現過不同程序的心理障礙。因此，“造口人”的造口護理和心理疏導顯得相當重要。

造口人，失肛之痛

癌癥使他們的肛門被改道在腹部，猶如造物主匆忙中弄錯了秩序。“改道的同時，就意味著命運被改寫了。”劉建（化名）造口8年，離了婚又結了婚。同樣造口8年，做過奧運火炬接力手，還參加了環青海湖自行車賽，但這位大學教授、IT專家仍然做好好隨時離開這個世界的準備，“我不厭世但也不戀世，因為每一天都活得太辛苦。”

這是一個特殊的人群，北大腫瘤醫院結直腸科為了讓人們正確認識這個群體，并給予他們適合的關懷，醫生們耗時一年，請人拍攝了一部紀錄片《陽光熾烈》，并在今年6月29日舉行的首屆中華長城腫瘤高峰論壇暨中華醫學會腫瘤學分會2013學術年會上首映。通過這個紀錄片，以及對多位造口人的專訪，我們一起走進這個特殊人群的內心世界，并了解直腸癌這個在城市人群中發病率越來越高的常見癌癥。

最糾結：保命，還是保肛

突然肚子上一陣溫熱，有東西“咕嚕咕嚕”從肚子里里往外冒，伴著刺鼻的氣味兒。徐曉昭吃力地抬起頭一看，是大便！

這時的徐曉昭剛從腸癌手術麻醉中醒來，昏昏沉沉地躺在病床上，止不住的大便狂涌讓他頓時醒了，他不得不面對一個嚴峻的事實——肛門切了，他突然成了一名造口人——從今往后，他每天的排泄物，需要通過肚子上的這個“造口”排出，而且不受控制，隨時隨地。

這對于剛剛經歷了癌癥打擊的徐曉昭來說，雪上加霜。

肛門的存在，是與生俱來的理所當然，一個普通人對它甚至都沒有存在感。但是當醫生告訴你，要保命，必須切掉，這種選擇的殘酷無法想像。

“誓與肛門共存亡。”北大腫瘤醫院結直腸外科主任、中華醫學會腫瘤分會主任委員顧晉說，這句話是許多面臨保命還是保肛兩難選擇的結直腸癌患者的第一反應。

保不保肛，不由主觀意志決定，而是由腫瘤長的位置決定的，長在離肛門太近、5厘米以內的直腸癌，在切除腫瘤時，需要把直腸和連著的肛門一起切掉。這種中低位直腸癌，大約占直腸癌的20%，在結直腸癌方面，中美有差異，美國人結腸癌多，中國人直腸癌多，而且中低位多。。

一位大學教授選擇了保肛，也就把腫瘤留在了身體里，幾年內，腫瘤大面積擴散，等他再回到醫院時，已經失去了手術的機會，很后悔。這是顧晉的一名患者。

“你哪兒見過這個紅紅的、黑乎乎的又冒臟東西的孔洞，而且這個洞就開在自己的肚子上！那時的心情簡直壞透了。”徐曉昭說。

“一位外科大師說過，一個直腸癌患者，你如果把瘤子切掉了，你坐在皇位上，如果你把肛門保住了，你還可以戴一頂皇冠。”顧晉說，這句話的意思是肛門保不保不重要，重要是活著，也就是坐在“皇位”上，所以必須把瘤子切得徹底。

對于造口人來說，雖然仍坐在“皇位”上，但沒有了“皇冠”，他們的生活被徹底地改變了。

最尷尬：裝滿污穢的造口袋破了……

上班路上，突然感覺腿上一涼——壞了，造口袋破了——肚皮上、褲襠里、褲腿里，全是大便，一塌糊涂了，造口還在不斷往外涌臟東西。還好是冬天，穿得夠厚，沒有讓他馬上露餡。當時正是早上坐校車上班，徐曉昭趕緊把大衣裹得緊緊的，不讓味道出來。車一停好，他第一個沖了下去，找廁所清洗，然后把濕褲子穿上，繼續去上課。

徐曉昭退休前是南京曉莊學院IT學院的院長，如今63歲，退休前，他帶著造口給學生上了好幾年的課。

造口袋漏了、破了，是造口人最難堪的事。尤其是在剛剛成為造口人時，對造口護理不熟練的時候，這種事常有發生。

“當時真是恨不得有個地縫鉆進去。”徐曉昭講起這種經歷，很泰然，透著無奈的幽默，這是造口人最難堪的事，而且經常發生。就在今年6月，已經能很熟練護理造口的徐曉昭仍出現這種意外。

當時他坐車去蘇州的一個醫院給造口病人講座，中午稍微多吃了一點，結果下車后在去醫院的路上就發生了意外，在陌生的地方滿世界找廁所，清理干凈后，空心穿著僅剩的干凈外褲，沖到超市買內褲換上，再用塑料袋把臟褲子包起來扎緊，帶到醫院，向護士長借了盆和肥皂，把臟褲子搓干凈才去上課。

正是這種意外隨時可能發生的心理壓力下，許多的造口人讓自己遠離了人群。北大腫瘤醫院大外科副主任、結直腸外科主任醫師李明說：“很多病人出院后就躲在家里不出門，甚至都不愿意看，也不愿意去碰自己身上的造口。”

就連一向把自己的心態調整得很好的徐曉昭說：“我一般不主動回避別人，但一旦出現情況的時候就要趕快躲。”

造口人，被改變的，不僅僅是大便的出口。

最介意：身上揮之不去的異味兒

“我身上有味兒嗎？”這是李明大夫和他的一位造口人患者、朋友吃飯時，對方悄悄問他的第一句話。

身上的異味兒，成為許多造口人揮之不去的心理陰影。腹部的造瘺口能藏起來，裝污穢的造口袋也能藏起來，外表與普通人毫無區別的造口人，很可能被異味“出賣”。

這種異味，有時是真實存在，更多的卻是來自于心里。伴隨著異味而來的是社交上的自卑感，就連和朋友一起吃頓飯這樣最輕松最簡單最普通的活動，他們都會很糾結，逃避，漸漸就淡出了朋友圈子。

排氣，也是造口人的小尷尬，“由于棄用了人體正常的‘下水道’，重新造口，一旦有憋不住排氣后，氣體就會很快充滿塑料袋，本來‘偽裝’好好的衣服，會凸出一大塊。如果病人就這么放氣出來，那會比一般的異味更大。”李明說，很多人因此不愿意長時間待在人群多的地方，出門還得看一下今天吃了什么，腸胃功能好不好等等。

李明說，其實，對于自我護理好的造口人，真的可以做到干干凈凈，什么味道也沒有。

但，刻在造口人心里的異味，讓他們很難鼓起勇氣走到人群中去。

最受傷：毀了性趣傷了感情

性問題，是造口人避不開的問題，在造口人的QQ群里也是會常被討論的。

徐曉昭說，以前得直腸癌的以老年人居多，性生活的問題并不那么突出，畢竟需求少了，但如今三四十歲的年輕人，甚至20多歲的年輕人都不少見，這么年輕就造了口，對性生活的影響可想而知了。

這個避不開的問題，很多造口人卻還是選擇去回避。

劉建8年前患上直腸患時才三十多歲，當時他因為便血去醫院檢查，大夫看了各種化驗單后，寫了直腸兩個字，后面又加上兩個字母“CA”。從手術臺上下來后，劉建失去了直腸和肛門，肚子上多出了一個造口瘺和造口袋。三年后，他適應了造口生活，卻失去了夫妻生活，前妻終于因為有了別人和他離婚了。

“我一點不恨我前妻，我理解她。大家那時候都還年輕，我病了以后，光看病化療了，前后折騰了差不多一年的時間，感情交流少了，性生活也幾乎沒有了，所以我們之間的裂痕就越扯越大。”劉建平和地說。

徐曉昭說，造口后，性生活這件事跟以前的確是不一樣，你沒有辦法。

最盼望：陽光下的尊嚴

一邊是癌癥復發的擔憂，一邊是帶著造口袋生活難以融入正常工作和生活的尷尬，這對于造口人來說是雪上加霜。

李明大夫前些日子為一名即將出國的造口人出過一份英文證明，證明他做過這個手術，攜帶著造口袋。因為造口袋上有金屬，過安檢時會報警，被人摸造口袋，或者當眾掏給人看，這是多為難為情的事，為了避免這個尷尬，他請李明大夫出具了這份證明。

在患病前，徐曉昭曾是南京市專家組成員，經常參加一些學術會議，最初，專家組組委會不知道徐曉昭患病，還是一如既往地請他參加一個會議。他去了以后，大家發現他瘦得厲害，就問及原因，徐曉昭實話實說，沒想到大家都說，徐老師你都這樣了，你就別再來了，你還缺這兩個錢嗎。

徐曉昭心里很難過，“其實我哪是要錢，我只是希望像個正常人一樣去生活和工作，但別人一旦知曉你的病情后，你馬上就是局外人了。”

盡管如此，年過六旬的徐曉昭還是努力像個普通人一樣生活，他去嘗試各種運動，攀巖、漂流、游泳、、騎單車、跑步，他參加了環青海湖自行車公路賽業余組比賽，還成為了北京奧運會火炬手，并且是全球目前第一個也是唯一參加奧運火炬接力的造口人——他希望用現身說法去告訴造口人，正常的運動和生活并不會因為造口而離開他們。

在造口人組織里，還有作為探訪者的志愿者，他們會接到醫院的通知去探訪一些新成為造口人的患者，用自己的親身經歷去開導他們，同時也告訴他們如何找到造口人的組織。徐曉昭曾經去探訪過一位40來歲的女患者，他剛一進門，她正處在造口不斷涌出污物手足無措的絕望中，丈夫在一旁也驚呆了，身體往后退嘴里說著“我害怕”，徐曉昭一把抓住她丈夫，說：你不能這樣，你什么都不要說，你什么都不會做也不要緊，你只要抓住她的手陪著她就行了，一句話都不要講就可以。

徐曉昭說，造口人很在意身邊人的態度，尤其是對伴侶的表現很敏感，會以為被嫌棄。所以，對于造口人最大的支持，就是不嫌棄。

“病人的自尊體現在有尊嚴地活著，”徐曉昭說，自己能做的事情一定要自己做，而不要依靠別人。他還在醫生的幫助下，自己寫程序設計出了一款名叫“造口護理師”的手機客戶端軟件，當造口人的造口出現并發癥時，只需拍一張照片、做幾個癥狀選擇，就可以得到一個詳細的護理意見。

“與尷尬同行。”徐曉昭坦誠地說，他已經適應了這種生存方式。“每個人都會留戀這個美好的世界，我不厭世，不會像有的造口人那樣悲觀絕望，上吊自殺。但是我也不戀世，我一點都不留戀這個世界，因為我覺得活著太艱難了，太不舒服了，太難受了。”

造口師，守護造口人的ET

結直腸腫瘤科的醫生們對造口人有一份期待——回到陽光下生活。首部造口人紀錄片《陽光熾熱》，就是李明醫生所在的科室為患者拍攝的，他們醫院還成立了專門的造口人的組織，“陽光俱樂部”。

李明一直想在造口人里效仿國外的一種心理治療模式，十幾個人圍坐一圈，有一名專業人士或老病友，其他都是新造口人，分享、鼓勵幫助新造口人走出陰影。然而，由于造口人初期過于封閉，不愿意參加任何活動，這種治療也一直招募不上人。“有些人甚至造口10年之后才來參加一些集體活動。”李明說。

盡管這種模式一直無法建立，但北大腫瘤醫院有專門的造口門診，每周五下午有造口師或結直腸科的護士門給造口人講造口護理的技巧。

這里要特別說到造口師，英文縮寫叫“ET”，此ET非外星人，而是指導造口人護理造口，幫他們處理造口的一些并發癥，在造口之前，ET們還要為患者做造口定位。北大腫瘤醫院結直腸外科劉潔護士長是國內為數不多的國際認證的國際造口治療師，她說，造口前定位很重要，不同體形的人對造口位置的需求不同，比如男性的造口不能卡在褲腰帶部位，年輕愛美的女性則不能太高，要穿低腰褲。

“首先學會科學的護理方法，把造口護理好，就沒有負擔了。第二要回歸到正常人的圈子中去，不要總是抱怨。”這是成為造口人的徐曉昭8年的心得。

“把自己打理好，最后還能夠回歸社會，回到正常社會狀態。”李明大夫說，我們想告訴造口人的一個觀念就是，這只是你排便的途徑改變了，而不是別的什么東西，你的人生不是到此打住。