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“造口人”的非常生活

“造口人”的非常生活  
盡管造口給生活帶來諸多不便,但仍然有病友以開朗快樂的心態面對生活。圖/本報資料

  “造口”,對于正常人來說,這是一個陌生的名詞。

  在長沙,有一部分人是經過“造口”而生存的。他們失去了一段腸道和肛門,或者失去了膀胱。為便于排便或排尿,醫生給他們在腹部重新開了一個口,而他們,則必須24小時在開口處掛一個特制的袋子裝著糞便或尿液。

  如今,他們和無數正常人一樣爬山、旅游甚至游泳,并組建了我省首個“造口人”俱樂部,幫助和鼓勵更多的病友。記者走近他們,了解到他們鮮為人知的生活。

  記者岳瑾 通訊員陳厚立 彭萍 長沙報道

  多數造口者很自卑

  省腫瘤醫院19病室護士長陳玉盤是我省唯一一位取得資質的造口治療師(ET)。

  “靠人造肛門排便、人造尿道口排尿的患者,通俗地被稱為造口者,又叫造口人。”她告訴記者,造口者往往被切除了肛門或膀胱,醫生在其腹壁制造了人造的肛門或尿道口,改變排泄的通道。

  這些造口人的生活還好嗎?

  家住長沙樹木嶺的張女士說,丈夫做了人造尿道口后,變得特別沉默,幾乎足不出戶,好在周圍的人都不知道他現在背著一個尿袋生活。今年9月份,丈夫回到單位工作后,情緒才稍稍好轉,但他仍固守著自己的秘密,“要是讓別人知道,我還怎么抬得起頭來?”

  劉先生的母親在實施“造口”手術后,兩個月了都沒笑容,以前樂觀開朗的她性格完全變了,更不愿與人交流。“稍不順心就沖我們發火,有時還摔東西打人,我們只好讓著她。”劉先生有些無奈。

  “他們很自卑”,陳玉盤說,有相當一部分造口者都過著隱居的生活,他們很少與外界接觸。陳玉盤認為,隨著膀胱癌、腸癌的高發,造口者的隊伍越來越大,社會應該更多地關懷這個人群。

  腹部成天掛著個塑料袋

  在省腫瘤醫院病房,記者見到幾名已進行造口的病友。今年4月份,王女士75歲的母親因為直腸癌在左腹部做了人造肛門。54歲的朱女士去年6月份因膀胱癌晚期切除了膀胱,醫生在其腹部右側做了人造尿道口。

  說起手術后的種種,患者及家屬都是滿肚子苦水。“膀胱拿掉后,排泄就不受控制了,小便24小時都會流出來”。朱女士說,貼在人造尿道口的圓盤常常貼不牢,尿液就順著腹部往下流。

  王女士的母親特別愛干凈,為了讓造口干爽一點,夏天洗完澡后,她都要躺著邊看電視邊晾干造口,開玩笑說是“晾肚皮”。玩笑歸玩笑,但“晾肚皮”的過程卻并不愉快,大便隨時可能從裸露的造口中流出。

  省腫瘤醫院腹外一科副主任江勃年教授介紹,對于造口者來說,排便不受自己控制,時時刻刻“拖”著一個塑料袋生活。然而,這只是其中的一部分,因為造口部位是用腸子或身體的其它組織造成的,非常嬌嫩,而長年粘貼底盤、“背負”造口袋,對其是沉重的負擔。再加上大小便排出時對皮膚的刺激,造口周圍很容易感染,導致皮膚潰爛發炎,甚至脫皮。

  60歲的楊某十年前因膀胱癌接受了尿路造口手術。“楊老伯打開他的造口時,我們都驚呆了,因為一直使用捆綁式的橡膠造口袋,造口周圍的皮膚都長了一層厚厚的‘白毛’,醫學上稱這個為尿酸結晶,是長期尿液浸漬引起的。”江勃年說,楊告訴他,造口周圍又痛又癢,這么多年來他沒睡過一個好覺,每天都用厚厚的毛巾綁在腰間,有時一天要換六七條褲子,根本就不可能串門走親戚。

  “我們給楊老伯換了幾次藥,進行了恰當處理,又幫他佩戴上了粘貼式防滲漏造口袋,現在‘白毛’不見了,周圍的皮膚不痛不癢了。”江勃年說。出院那天楊老伯感激地說:“謝謝你們又救了我一次!”

  類似楊老伯這樣的造口人還有很多,作為一個弱勢群體,他們是極其需要幫助的。為了幫助造口人恢復信心,重返社會,國際造口協會倡導定期舉行“世界造口日”的宣傳活動,使全社會更了解造口人,使造口人有更好的生活質量。

  造口者每年增加10萬人

  據陳玉盤介紹,目前國內已有100萬造口者,同時每年還以10萬人的速度在遞增。據不完全統計,僅在省腫瘤醫院,每年就將新增加近百名造口者。

  10月28日,省腫瘤醫院迎來了一年一度的造口人聚會活動,在該院組建的我省第一個造口俱樂部中,百余位造口人齊聚一堂。

  據介紹,造口俱樂部是一個群眾性組織,由具有造口經驗豐富的醫生及護士舉辦定期活動,給患者送溫暖,獻愛心。在這里,許多患者并不隱諱他們是造口者,他們甚至愿意拿出懸掛在腰間的袋,讓記者更為直觀地了解。

  在與72歲的胡發新交談時,老人始終保持著一種樂觀開朗狀態。他說,患上膀胱腫瘤后他就下定決心要好好活下去。“兒女當時都不同意我做手術,擔心我年紀大了受不了。”但他堅持做了手術。手術后他失去了膀胱,在他右腹部多了一個排泄口。

  “晚上睡覺是最不舒服的,不能左右翻身,更不能趴著睡,尿液隨時會從造口中流出。”老人掛著造口袋已有2年了,但他仍生活得幸福快樂,哼哼小曲,爬爬山,與鄰居切磋棋藝……“不覺得身上掛著個袋子很麻煩嗎?”老人見記者很疑惑,解開皮帶露出造口袋,袋中已有一半黃色的液體。他說早已習慣了,“我一直都這么告訴自己,活一天就要快樂一天”。


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