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六年造口人,我現在真實的生活狀態是這個樣子的從2014年10月21日第二次造口到今天已經6年了。帶著造口袋生活的方式已經漸漸習慣。對于常人來講,這樣的生活方式會令他們難以想象吧。雖然如此,不過我覺得至少在表面看來,沒有人會看出我是腹帶玫瑰的造口人群體。 接下來,我想從以下幾個方面簡單說一下我現在真實的生活,讓大家能夠看到一種別樣的生活方式。如果有類似經歷的朋友看到,歡迎可以私信我,讓我也知道你們現在的生活方式是否跟我的一樣。 衣 在沒有成為造口人之前,因為我本身屬于偏瘦一點,所以比較喜歡穿稍微緊致一點的衣服,褲子也喜歡穿需要揣腰帶的牛仔褲,感覺這樣比較安全一點。而造口以后呢,我就再也沒有穿過帶有腰帶的褲子了。所有的衣服都是寬松大號的。尤其是上衣,都快到膝蓋了。不知內情的人有的說這樣比較潮,有的說我穿衣沒品位。呵呵,的確如此,我對穿衣向來不注重。尤其是現在,我需要的就是能隱藏造口袋,遮蓋一些氣味就行(目前我還沒有遇到有氣味的問題,也是為了避免這樣的尷尬情況發生。)。至于其他的什么顏色款式等(我個人更偏向深色,淺色的話怕造口袋顯現出來),我都不在乎。 食 在吃的方面我是比較謹慎的。因為很早以前就有過忌口的經歷。所以對造口人不宜食用的食物我都會控制好自己的口欲。日常的飲食習慣更偏向面食類。 青菜類的,芹菜、韭菜等不易消化的我幾乎從來不吃。吃得較多的是白菜、冬瓜、茄子等。而且由于個人飲食習慣,我吃菜也不會吃太多。 基本上每餐都會有面食。像饅頭、面條、炒餅等。肉類都是正常的食用,海鮮類因為經濟情況和飲食習慣幾乎很少食用。對于肉類,如果一次性吃得較多,或者吃肉時沒有吃面食,則大便會稀。另外,會導致大便稀的情況,還有喝水太多,或者喝碳酸飲料較多。(大便稀的話造口會有滲出,導致造口周圍的皮膚不適) 住 睡覺的習慣被改變了很多。以前想怎么睡就怎么睡,只要自已舒服,怎樣都行。現在睡覺時必須得用被子或其他東西以曲線形式鋪好(類似醫院的病床,可以搖起來的那種),同時屁股那里需要有個墊子墊著。這樣做的原因是,不用擔心造口正常的排放,也可以避免夜里分泌液從肛門流出造成內褲濕掉。 可能是麻醉的次數較多,或者體質的問題,每次睡覺的時間不能連續超過5個小時,否則會腰椎難受,渾身不舒服。還有就是夜里會經常起夜需排空造口袋。 行 我現在生活比較有規律。每天基本都是兩點一線。從租住的地方騎自行車到公司,偶爾會回家或者去客戶那里。有時也會坐車或者步行。對于出行方面,幾乎沒有出過遠門。不是特別清楚遠行對造口會有什么影響。 對了,在2018年五一時爬過一次山。除了正常的感覺勞累以外,對造口倒沒有明顯的影響。 運動 自從成為造口人以后,我幾乎沒有做過什么運動。最多會步行和騎自行車。對于我這樣的造口群體,醫生說非劇烈的運動都可以做。比如游泳、慢跑等。而且,醫生還說,勞逸結合,適量運動也是必須要有的。特別強調,造口人千萬不能舉重物,很可能會發生造口旁疝等嚴重問。 造口護理 我現在使用的是國產一件式造口袋。不知道是我沒有粘好還是造口袋的質量問題,護理周期是兩到三天。大部分都是三天一護理。有時候可能因為一次性吃肉太多或者喝碳酸飲料太多,大便稀,會造成造口那里瘙癢和疼痛,并且有滲血和紅腫現象。這時我就會兩天一護理。護理配件有壓敏膠帶,防漏膏、可塑防漏貼環,液體敷料、護膚粉等。 冬天天氣寒冷時造口偶爾會出現異常感覺,那種感覺好像腸子往里收似的。夏天天氣炎熱時,造口周圍容易會出現紅腫癢痛,護理周期會縮短。所以,大家要注意天氣,及時增加衣物,多留意造口的情況。 遇到的問題 我也出現過幾次造口滲漏的問題。最慘的一次是見客戶回來后,造口袋的封口沒有扣好,結果全漏出來了。幸好發現得及時,趕緊跑回去緊急護理。 其實,目前只有一個問題非常困擾我,就是有時候造口袋發出排氣的聲音,跟放屁的聲音一樣,而且生意還特別大,自己也沒有感覺,更無法控制。這個問題使我的心理壓力比較大,特別影響我的社交。至于對于很多人說的氣味問題,這個問題我目前還沒遇到。有意愿的朋友可以嘗試使用不帶過濾貼的造口袋,少吃容易產生脹氣的食物,勤排空造口袋。 個人建議: 時刻留意自己的狀況,不要盲目跟從別人的經驗,要結合自身的具體情況來看。有問題時盡量及時跟醫護人員溝通。護理時盡量在固定的時間,我都是在早晨來做護理。護理時,防漏膏和防漏貼環可以一塊使用,先用少量防漏膏墊底,然后再用防漏貼環。這樣做更保險一點。單獨使用防漏膏比較費錢,一盒只能用幾次;單獨使用防漏貼環又容易發生滲漏(純屬個人經驗之談)。還有就是最好配一個腰帶,這樣外出時心里更踏實一點。 |