大家還記得2013年上映的由真實事件改變的電影《素媛》嗎？

小女孩素媛受到壞人的嚴重侵犯，大小腸流出體外，肛門、性器官80%左右損壞，最終只好切除壞死腸段，做了一個人工肛門，靠一個造口袋排出大小便。

說是“人工肛門”，但它其實并不是真正意義上的人工肛門。

這個“人工肛門”也叫腸造口，做造口的開口，是由醫(yī)生事先開在腹壁上的，然后把有病變的腸管切除，將一段健康的腸管拉出腹腔，翻轉(zhuǎn)后縫在做好的開口處。

除了素媛這種嚴重外傷外，結(jié)直腸癌、潰瘍性結(jié)腸炎等疾病，甚至過于頻繁的肛部性行為，也會導致不再保留菊部，做人工肛門的需要。

做了腸造口的人，外表與常人無異，卻因病喪失了正常排泄功能，要通過手術在腹壁開口貼上造口袋用于排泄糞便或尿液，被稱為“造口人”。

據(jù)統(tǒng)計，我國現(xiàn)有造口人100萬人，每年還以10萬人的速度上升。造口人雖然遠沒有乳腺癌切除術患者受到的關注多，但實際上他們需要承受的生活困難和心理負擔都大得多。

生活不再“體面”

以為是痔瘡，沒想到是腫瘤

11年前，林婧29歲，未婚，自己做生意。

“那時候年輕，我身體也挺好，沒什么異常�！蔽ㄒ灰稽c就是，林婧一直有痔瘡、便秘、墜脹、偶爾便血，“現(xiàn)在想起來，這種情況持續(xù)了有六、七年，但我一直以為也就是痔瘡，不舒服的時候，買點藥吃吃。也沒認真做過檢查�！�

2010年那一年，林婧覺得自己的“痔瘡”有些嚴重了，不適感特別明顯。

“我當時就想一定要去醫(yī)院檢查一下，徹底治療，把病治好了�！�

到醫(yī)院檢查后，醫(yī)生說情況不好，懷疑是腫瘤，讓她趕緊去大醫(yī)院。

林婧和家人一起去了省腫瘤醫(yī)院，最后確診是直腸癌，腫瘤距離肛門5厘米左右。

對于治療方案，她全程都未參與，由她的父親與醫(yī)生反復溝通。

父親覺得林婧這么年輕，要求手術做徹底一些，最好全部切除以免以后復發(fā)。但是當時怕林婧有心理負擔，關于切除肛門的治療方案并沒有向她多做解釋，林婧在手術后，才知道這意味著什么。

造口人排便不受神經(jīng)控制，說來就來；不會更換造口袋，會濺出、破漏；造口處的糞便沒有清理干凈，弄臟衣服；造口護理不當，造口處的皮膚潰爛；身體隱隱約約散發(fā)的臭味……

在很長一段時間里，林婧不能接受自己生理上的這種改變。她剛剛談了男朋友，兩人交往一年多；她的生意正蒸蒸日上；她是家里的獨生女，父母未來的依靠……

比其他人來得更猛烈的中年危機

老潘是在39歲成為造口人的，在一次腸鏡檢查后，他被診斷為“低位 T2 期直腸癌”。

經(jīng)歷了痛苦的化療，醫(yī)生告訴他命暫且保住了，但是因為是低位直腸癌，所以肛門可能保不住了。需要在他的肚子上做人工肛門，還安慰他說，目前因結(jié)腸、直腸腫瘤或外傷等原因，即便有造口，只要做好科學護理是可以回歸正常生活的。

聽這些話時雖然腦子一片空白，但為了家人老潘還是選擇手術，成了一位“造口人”。

術后的老潘每天都希望這只是一個夢，醒來后依舊可以過健康、自由、體面的生活，可每天醒來他都要比前一天更加確定自己真的成了“造口人”。

剛開始的那段時間大便一點兒都不受控制說來就來，導致造口袋里常會有糞便，一天要在衛(wèi)生間清潔十幾次。有時候待在衛(wèi)生間都不想出來，因為頻繁更換造口袋，使造口周圍的皮膚出現(xiàn)紅腫破損，還會出現(xiàn)疝氣。

實在受不了，就去問大夫。大夫說，主要是因為他還沒有掌握排便的方法，必須有意識的訓練定時排便的習慣，當掌握了排便規(guī)律就能慢慢接近正常人的生活了。

人到中年，子女長大，父母老去，老潘說他的中年危機似乎比別人來得更猛烈，沒生病前自己是一個特別怕給人添麻煩的人，現(xiàn)在卻不得不給家人添麻煩，一度覺得活的極度沒有尊嚴。

害怕旁人對自己自尊的刻意保護，害怕走過別人身邊會讓人覺得有怪味兒，老潘拒絕社交，喜歡一個人待著，勵志雞湯都不想聽。

老潘說：他們都叫它“腹壁上的玫瑰”，起初我是真不喜歡這個稱呼，這樣的玫瑰誰愿意要？！

“糞袋子”不可怕

勉強保肛反而痛苦

術后老潘也曾悄悄上網(wǎng)搜索，“保守治療也比做造口好”“寧可死也不要帶著造口活”這樣的話觸目驚心……

但其實70~80%的病人在保留肛門手術后，存在直腸前切除綜合征。這些病人很痛苦，肛門很難控制自己便意，大便次數(shù)非常多，達到每天20~30次，非常影響生活和工作。

直腸癌患者保不保肛，也不由主觀意志決定，而是由腫瘤長的位置決定的。醫(yī)生手術前只能做一個大概的判斷，如果腫瘤長在離肛門太近、5厘米以內(nèi)的位置，在切除腫瘤時，需要把直腸和連著的肛門一起切掉。

也有不少的直腸癌患者，寧死也不做造口，堅持懇求醫(yī)生留住肛門，醫(yī)生萬般不得已為他們保留了肛門，卻無法清掃病變部位前后的腸淋巴結(jié)，留下了隱患，一年之后腫瘤通過淋巴擴散轉(zhuǎn)移，當再次找到醫(yī)生時，往往已經(jīng)無濟于事。

事實上，在切除肛門括約肌進行永久腸造口后，病人生活質(zhì)量未必變差。

過去，受造口用品的限制，造口患者每天因形象、異味等原因羞于見人。如今隨著先進造口用具的改良和新型輔助治療手段，回腸造口通過專業(yè)的造口護理，不僅沒有異味，而且對患者生活質(zhì)量幾乎沒有影響，很多造口人都享受著自己精彩的人生。

11年間，林婧早已接受了造口和自己的共存�？邕^了心里的那道坎后，她順利地結(jié)婚、生子，回歸社會，生意也越做越紅火。

林婧的女兒9歲了，從小就看她清理造口，她會問：“媽媽，你為什么和其他人不一樣？”林婧說是媽媽小時候貪吃，吃壞了。她倒也不覺得奇怪，還說：“媽媽，長大了，我?guī)湍��！?/p>

老潘加入了醫(yī)院“玫瑰之約”的患者群，這里有很多造口人都回歸了工作崗位，還時不時的出去旅游，起初老潘還是挺不好意思的，一個大老爺們兒去“玫瑰之約”聽著別扭。

但找到伙伴的老潘慢慢覺得不再被生活拋棄，似乎找到了另一種活法，學會和腹壁上的這個“玫瑰”和諧相處，不用麻煩家里人照料，順利回歸了工作崗位。

百度造口人吧里，網(wǎng)友“云家先生”21歲時突發(fā)重度爆發(fā)性潰瘍性結(jié)腸炎被迫成為造口人，分享了自己當初決定做造口的心路歷程：

不做手術：

1. 可以保留完整的身體。

2. 一生無法擺脫潰結(jié)，終身服藥。

3. 一生需要管住自己的嘴，嚴格忌口。

4. 每天需要保持心情舒暢，不讓情緒波動影響到病情。

5. 與疾病作伴，長期忍受折磨，做一個真正的忍者。

6. 富貴病，消耗錢財，拖垮家人。

7. 一旦復發(fā)，功虧一簣。

做了手術：

1. 切除結(jié)腸，做一個造口人。

2. 徹底擺脫潰結(jié)，重新開始，好好生活。

對比過后，他找到了答案，也堅定了他的選擇。6年了，現(xiàn)在的他已經(jīng)不是以往那個被結(jié)腸炎折磨得毫無生氣的小伙，活出了新的自己。

失去肛門保住命，到底值不值？這個問題在一定程度上其實已經(jīng)有了答案。

但身體外形發(fā)生的變化，不能隨意控制排泄，失去隱私，排便時發(fā)出的聲響和身上時常帶有的異味，以及造口袋使用的不便等種種原因，讓一部分造口人或主動或被動地遠離人群、遠離社會，不僅對前途失去信心，甚至對生活悲觀失望。

造口人作為因病致殘的一類特殊患者，不僅需要家人的關愛、社會的幫助、康復的指導，更需要全社會的認可與支持。

造口不是疾病，只是治療的一種手段，當然不患病最好，疾病最好的治療方法就是預防。

對于腸癌的預防首選建議是在40-45歲左右做一次腸鏡檢查，這是由于95%的的腸癌是由于腸息肉演化而來，腸息肉到腸癌約有5-10年的時間，及時做腸鏡檢查可以提早發(fā)現(xiàn)、提早治療，從而預防癌變。

除此之外我們還可以做以下3件事情來預防：

1、調(diào)整飲食。少吃紅肉、加工肉，多吃蔬菜水果和富含纖維素的食物。 

2、避免久坐，多運動。久坐是結(jié)直腸癌高發(fā)的重要因素，適當運動可以減少結(jié)直腸癌復發(fā)和死亡的風險。 

3、減肥，維持正常的體重。