近日，西安交大第二附屬醫院一張55萬元的醫院收費票據在網上引來關注。

票據顯示，一名1歲女娃從今年8月17日開始，住院4天直到8月21日，花費55萬元。

其中床位費620元，化驗費930元，護理費80元，檢查費1555元，診查費120元，西藥費550177.2元。

圖片來源：觀察者網

9月4日下午，記者分別采訪到了醫院和患兒家屬，雙方均表示，網上的收費單是不知情的情況下流傳出去，治療完全符合指南，也是很有必要的。

醫院：孩子患罕見疾病，**藥售價55萬

**兒童神經疾病專家、西安交大二附院小兒內科神經康復學組帶頭人黃紹平教授介紹了這位小患兒的救治情況，2個月前，不滿2歲的小花（化名）因四肢無力，運動落后，來到西安交通大學第二附屬醫院兒童病院求診。

兒童病院神經專業專家團隊對小花進行了基因診斷，**終確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA）。

醫生在救治過程中使用了一種昂貴的罕見病藥物——諾西那生鈉，該藥在國內售價高達55萬元，也是**用于治療罕見病脊髓性肌萎縮的**藥。

患兒家長：知情并同意用藥感謝醫護人員救治

對于此事在網上引起的波瀾，患兒小花的媽媽向記者表示，網上流傳的醫院收費票據的照片，是在其不知情的情況下流傳出去的。

“我孩子得的脊髓性肌萎縮癥，需要用進口藥諾西那生鈉治療，用藥是我同意的，這個藥品交大二附院沒有多收一分錢，大家也可以在網上去查藥品的價格。麻煩大家不要捕風捉影，多核實一下，拿一生病的孩子當炒作工具，不負責的行為已經影響到一個普通家庭的正常生活。”

SMA的治療方法

SMA的治療目前是以藥物為中心，配合其他學科輔助治療的多學科綜合管理。但SMA治療手段和用藥選擇有限、長期用藥帶來的沉重經濟負擔。

未用藥物治療前，SMA患者主要在康復、呼吸、消化、營養、骨科、心理等方面進行對癥的支持治療，提高生存質量，為后續治療打好基礎。

SMA在存活新生兒中的發病率僅萬分之一

隨著病情發展，SMA患兒肌肉力量下降，會導致運動功能降低或喪失，極大影響孩子的日�；顒�。

不僅如此，肌肉功能的衰減會影響孩子的呼吸功能、消化功能、吞咽功能，危及骨骼、心臟等全身多器官，甚至威脅生命。

SMA的治療是與時間賽跑的戰斗，越早診斷，越早開始治療，預后越好。然而臨床中跑贏時間的幸運兒畢竟是少數，確診難、確診時間長的問題，往往貽誤了**佳治療時機。

SMA（脊髓性肌萎縮癥）在存活新生兒中的發病率僅萬分之一，卻是導致嬰兒死亡的**常見遺傳病之一。

重癥SMA患兒如不進行有效治療，80%患兒會在一歲內死亡，很少超過兩歲，時常有患兒初診時查不出病因，確診困難。因為這種病進展較為緩慢，家屬也往往容易忽視。

希望罕見病治療也有可能逐步轉變為一個常規的多學科協作治療方案，讓這些孩子作為社會成員的一個，也享受到醫療的進步。

來源｜福建衛生報綜合健康時報、觀察者網