一位回腸造口者20年的感悟

這是一位切除了全結腸的回腸造口患者，分享自己20年來的造口感悟！

文章來源：《回腸造口護理與康復指南》

責任編輯：醫學小編

我是一名回腸造口者，從1998年做了全結腸切除手術至今已20了，在這期間我碰到了不少困難，但在醫院醫生及造口治療師的指導下，我逐步適應和解決了這些問題，現將我20年來遇到的一些主要問題和解決辦法作一回顧。希望能對同病患者有所幫助。

我29年前患潰瘍性結腸炎，雖經中西醫的系統性治療，如用偶氮磺胺嘧啶、免疫抑制劑等多種藥物治療，以及自費使用德國進口灌腸劑、口服藥等，但病情仍然反復惡化，治療了將近10年仍無法得到有效控制。隨著時間的進展，我的結腸潰瘍越發嚴重，潰瘍從直腸乙狀結腸蔓延到全結腸，最后出現了急性出血癥狀，為避免癥狀進一步加重，醫生給我做了全結腸切除手術。潰瘍性結腸炎多發生在西歐國家，西歐國家對潰瘍性結腸炎的治療以手術切除為主，而在我國，潰瘍性結腸炎主要采取藥物保守治療。記得當年我的主刀醫生最初不愿為我手術，后來看到我的腸子出血嚴重不得已做的急診手術。1998年至1999年，短短一年的時間內，我先后做了二次手術。先是全結腸切除，用回腸在體內做了個儲袋，回腸造口是臨時性的。后來因仍有出血癥狀而做了第二次手術，小腸再切去80公分，回腸造口由原來的臨時性改為永久性的。

第二次手術后，我的病情得到有效控制。之前我因腸出血造成血紅蛋白太低（只有5~6克），經常要輸血，手術后出血癥狀消失。手術前我的體重只有80斤，手術一年后體重增加到100斤，現在一直保持在110斤左右。疾病得以有效控制，使我能堅持在一線工作直至順利退休。

回腸造口是回腸末端在腹壁的開口。人體消化道的每一部分都發揮著重要的作用。食物在人的胃內形成食糜，在小腸內通過進一步消化，小腸能夠吸收食物中絕大部分的營養，而結腸主要負責吸收水分，使大便成形。我經歷手術后便失去了結腸，即失去了吸水功能。術后早期因人體吸收的水分不足，我連尿液都很少形成。我喝的湯、牛奶很快就流到造口袋，吃的食物也很快排出，吃下去的營養流失較多。后來我不斷總結經驗，改變飲食習慣，最初少吃多餐，后來多吃多餐，喝湯前先吃一些干飯，喝牛奶時就同時吃一些面包，營養狀況逐漸改善。魚湯容易消化吸收，但魚湯會使排泄物更稀，因此，在家時可以喝，但外出時就要盡量避免喝魚湯，出遠門時就要吃一些使排泄物干的食物，如偏堿性的面食等。目前，我的身體已經適應消化道結構的改變。我每天吸收的水分也已足夠。遺憾的是，雖然手術已經20年了。但排泄物還是無法成形，無法養成定時排便的習慣，這大概就是回腸造口的特點吧。

這些年來我遇到的最大的問題就是腸梗阻，這也是回腸造口人容易出現的問題。我先后4次腸梗阻，第一次梗阻是吃火鍋，由于怕燙吃快了，囫圇吞下食物，很快出現腹部疼痛，繼而腹痛難忍，于是緊急入院行相關檢查，腹部平片提示：不完全性腸梗阻，收入院治療。幸運的是在醫院坐輪椅時因道路不平，堵塞的食物被顛下去了，我住院一晚就出院了。但后來的3次就沒有這么幸運，而且一次比一次難受。第二次腸梗阻是發生在度假時，由于中午吃了還沒有泡透開的木耳，飯后約1個多小時就出現了腹部疼痛，當時不知道又是腸梗阻，傍晚還吃了一些面條，接著腹部疼痛加劇并嘔吐，我緊急入住當地醫院，X光片檢查顯示：腸梗阻。護士給我插了胃管進行胃腸減壓，第2天我轉院回到工作的醫院治療，醫生讓我禁食，禁水，靜脈補液以維持營養，第5天主管醫生叫中醫給我開了一劑含有大黃的中藥，不久就排出一堆像煤渣一樣的排泄物，腸子終于通了。雖然有了前兩次的患病經歷，但是我仍舊不知道腸梗阻是回腸造口人最易出現的問題，因此在飲食上還是不注意，正如我母親說我那樣“您怎么老是好了傷疤忘了疼啊”，于是出現了第三次腸梗阻，第三次腸梗阻就是因為吃了放在冰箱里的大蕉，腸痙攣造成不完全腸梗阻，發病后我入住所工作的醫院保健科治療。最要命的是第四次，因吃飯時說話，不小心把一大塊雞肉吞下去，很快就開始感覺腹部疼痛，因為是元旦的晚上，急診醫生給我開了解痙止痛針，并叮囑我打針后回家好好休息放松，可是只是緩解了一會后又出現不斷嘔吐及難忍的腹痛，第二天我又住進了醫院，接連幾天醫生給我用了很多治療方法，甚至口服橄欖油，似乎都不見效，腸子一點都不通，糞水從口里嘔出來，肚子一陣一陣的劇痛，醫生說明天還不通可能就要手術了，好在那天晚上肚子突然就通了。現在回想起來那種劇痛還感到后怕。直到最近在醫院舉辦造口康復知識講座，我才知道腸梗阻是回腸造口人最易出現的問題，要在吃東西時特別小心，要細嚼慢咽以免造成腸子堵塞。

回腸造口人的糞便稀，糞便中混雜的消化液對皮膚刺激大，如何護理好造口需要我們結合個人的實際情況并不斷摸索總結經驗。我認為選擇造口產品時，要充分評估自我的回腸造口和皮膚特點，有條件的話，最好咨詢專業人員。這十多年來我已具備了回腸造口自我護理能力。在造口產品篩選過程中，考慮到由于糞便稀和消化液的刺激，造口袋需要經常更換，我就選擇一些容易更換的而不是貼得很緊的產品；由于水分多就不選附有碳片的產品；造口袋要選適合本人皮膚的產品；另外從愛美的角度，我就選擇比較薄的一件式，而不選用較為厚的兩件式產品，我選用的產品還是較為廉價的。

回腸造口人吃下去的東西流出較快，大家似乎都覺得不好，但從另一個角度看，我認為事情還有好的一面，我可以較為直觀的看到吃下去的東西消化得如何，從而選擇自己的飲食。我觀察到有些藥片如螺旋藻片，小腸不會消化吸收，會整粒藥片拉出來，還有枸杞子等也是不消化的。

回腸造口手術已經做了20年了，回腸造口護理已經是我生活中不可缺少的一部分。我覺得我們腸造口者首先要有一個良好的心態，良好的心態對身體的康復是有很積極的作用的，也能提高自身的免疫力，達到延年益壽的目的；其次多學習一些醫學常識，特別是與自己的疾病有密切關系的知識，做到知其然知其所以然，可看一些科普書，專業書，可參加醫院舉辦的腸造口康復知識講座，還可參加醫院及地區舉辦的造口聯誼會；在身體狀況可行的情況下，還可作為一名造口探訪者，為新的腸造口朋友帶去溫暖，協助指導他們如何解決在護理上遇到的難題，這幾年通過參加醫院的探訪工作，我感受到了幫助別人的快樂。

退休后，我的生活也是多姿多彩的。我經常做一些家務，與子孫共享天倫之樂，我還常與家人、親朋、同學定期和不定期聚會。此外，我會出去旅游，先后到了西歐、東歐、澳洲，國內走得更多，有時還結伴開車自駕游。我參加了老干大學的鋼琴班學習，參加醫院的老干舞蹈班學習并參加演出，結識了許多新的朋友。豐富的生活讓我愉悅了心身、陶冶了情操、開闊了眼界、豐富了知識，我覺得生活更有意義，更加充實了。（鄺女士）