一位腸造口患兒父母的體會—難忘的經(jīng)歷

一位腸造口患兒的媽媽敘述一段特殊及難忘的經(jīng)歷。

文章來源：《小兒腸造口護理與康復指南》

責任編輯：醫(yī)學小編

我是一位腸造口小兒的媽媽，經(jīng)過夫妻倆的商議，決定把我們這段特殊的經(jīng)歷及護理經(jīng)驗與大家分享。

2018年8月，我家喜迎一位可愛的小公主，雖然歷經(jīng)百般折磨，看到她那可愛的模樣感覺一切都值得。誰知好景不長，出生幾天后，我發(fā)現(xiàn)她越來越不怎么愛吃奶，每次吃幾口便不吃了，起初沒太在意，直到她排出血便，我們才知大事不妙。先生趕緊帶她到醫(yī)院就診，診斷為壞死性小腸結(jié)腸炎，需急診行腸造口手術(shù)。起初，先生怕我傷心，不敢告訴我真相，只是說孩子胃腸炎，需要在醫(yī)院養(yǎng)一段時間。而我雖然還在坐月子，卻耐不住對小孩的思念，多次要求先生帶我去醫(yī)院看望孩子，先生不愿意，我對他大發(fā)脾氣，弄得家里氣氛非常緊張，甚至有離婚的念頭。后來才知道我那時候是多么不應該，先生一個人承受著巨大的壓力，每天在醫(yī)院小兒監(jiān)護室門口焦急的眺望，甚至打地鋪等待，我沒有體諒先生對我的保護，卻惡言相向。雖然他是為了保護我，怕我無法接受，但我仍然希望先生一開始就不要隱瞞我，都是成年人，有什么不能接受和面對的，夫妻倆齊心協(xié)力、互相扶持，會少很多不愉快的爭吵和胡思亂想。

當小孩轉(zhuǎn)出小兒監(jiān)護室那天，我和先生一起來到醫(yī)院，終于見到分別多時的小孩，我內(nèi)心欣喜不已，但對腸造口護理毫無概念。當護士示范如何進行腸造口護理時，我第一次見到了小孩肚子上的傷口和腸造口，感到特別震驚，從來沒想過小腸還可以拉到肚子外面來排便，腦子里面一片空白，護士還在清洗的時候我就有些支撐不住了，眼淚止不住地往下流，還好先生一直緊緊地拽著我的手給我鼓勵，我迅速調(diào)整心態(tài)，必須認真學習，聽護士說往后還有好長一段時間需要我們回家護理，如果現(xiàn)在只管傷心，回家以后怎么辦？先生比我更有心，很多細節(jié)和注意事項還很認真地用筆記錄下來。

住院期間我們見到了患有各種各樣疾病的孩子，其中一個孩子是行了腸造口手術(shù)之后腹瀉回來住院的，孩子好幾個月了，體重卻只有4kg，聽他媽媽說他剩下的腸子非常短，只有幾十公分，營養(yǎng)吸收很難，回來住院好幾次了，而且腸造口回縮，護理非常困難，袋子特別容易滲漏，有時候每天要更換2~3次造口袋。聽到這些我不禁替她難過，但她言語間沒有絲毫的埋怨和泄氣，反而對生活充滿了信心，她說無論有多少艱難挫折，她都會和家人陪孩子一起度過，她堅信經(jīng)過她的努力，孩子一定能熬過這個階段。再看看這個雖然消瘦卻開心快樂的孩子，我被深深地觸動了，這么一個不幸的孩子遇見這么一個有愛的家庭真是萬幸。

我們的小孩康復比較順利，很快出院了。雖然萬事俱備，但在遭遇小孩第一次造口袋滲漏的時候，我還是驚慌失措了，不知從何下手。可能是因為我們太小心、動作太慢，小孩已經(jīng)沒有耐心了，哭鬧起來。我們夫妻倆一會兒哄孩子，一會兒找東西，剛洗干凈造口周圍皮膚，撒上皮膚保護粉，還沒來得及上造口袋，大便又流出來了，足足折騰了一個小時才勉強弄好，小孩也睡著了，也算大功告成，我和先生相視而笑，終于松了口氣。

我們不斷地總結(jié)經(jīng)驗，比如時間選擇、注意力分散、物品準備等，實在不行就去醫(yī)院找護士幫忙指導，后面我們就越弄越好，并比較順利地度過了那相對艱難的3個月。

現(xiàn)在小孩已經(jīng)1歲多了，活潑可愛，跟正常的孩子沒什么兩樣。回想起來那段經(jīng)歷如夢一般，讓我感觸頗多。現(xiàn)寫下幾點小經(jīng)驗，希望能幫助到一些社會上跟我們有一樣困難經(jīng)歷的家庭，讓他們少走彎路，早日走出陰霾。

(1)遭遇小孩生病，家庭陷入困境，容易出現(xiàn)爭吵和火花，夫妻倆一定要齊心協(xié)力、相互安慰、共渡難關(guān)。此外，還要注意婆媳關(guān)系相處，和諧的家庭環(huán)境及父母無私的愛護是對小孩最好的禮物，有利于促進小孩早日康復、性格正向發(fā)展。最好不要刻意隱瞞和欺騙，容易造成誤會及相互傷害。

(2)千萬不要輕言放棄，希望永遠是留給愿意堅持的父母。

(3)保護好母乳，小孩住院期間可以使用吸奶器將奶液吸出冷凍保存，母乳是小孩最好的食物。

(4)輔食的添加一定要慎重，最好在術(shù)后復查時咨詢醫(yī)生，醫(yī)生說可以添加輔食以后再添加。輔食最好自己制作，安全又衛(wèi)生。

(5)小孩住院期間一定要認真學習腸造口護理知識和技能，最好能在護士的指導下操作多遍，回家以后可沒有人在旁邊給你指出錯誤了。

(6)護士交待的家庭護理注意事項一定要認真聽取，這其中有用的東西可不少，特別是像我們家小孩這樣的腸造口，稍不注意就可能引起比較嚴重的并發(fā)癥，比如腹瀉、脫水、皮膚潰爛等，會害苦了小孩。

(7)在家里更換造口袋時一定要選擇好時機，盡可能在小孩心情愉悅的情況下進行腸造口護理，讓孩子知道腸造口護理是不疼的，這樣她就會配合多了。她比較配合以后，我自己一個人操作都輕松自如。

(8)更換造口袋的時候要注意給小孩保暖，特別是比較寒冷的冬季，有暖空調(diào)更好，更換造口袋時小孩的手、腿、上半身遮蓋，以防著涼。造口袋使用前最好用自己的體溫將底盤捂熱，這樣貼上的時候小孩會更舒服，而且粘的更牢固。

(9)觀察小孩每天排便的時間，盡量避開排便比較集中的時間段更換造口袋；更換造口袋的時候要備用大量抽紙，方便使用，避免更換造口袋的時候小孩不停的排便，無法上袋。

(10)睡覺前一定要檢查造口袋是否穩(wěn)固，以免在夜間熟睡時關(guān)注度不夠，大便長時間滲漏刺激皮膚導致皮膚潰爛。

(11)小孩都喜歡抓玩東西，為了避免他去抓造口袋，盡量幫他穿一件連體的衣服。

(12)秋季一定要注意輪狀病毒腸炎的預防，一旦感染要及時去醫(yī)院治療，千萬別耽誤。大便較稀時可以在造口袋內(nèi)放置1~2張折疊的干凈紙巾，浸濕后取出，可延長造口袋的使用時間。（毛女士）