我在1996年初因患膀胱癌成為尿路造口患者。記得當(dāng)年做手術(shù)時，還未興起“探訪者”義工，沒人給我提供心理輔導(dǎo)或護(hù)理知識，而且當(dāng)時的造口用品售后服務(wù)也還不完善，就算有產(chǎn)品，也沒有使用和護(hù)理指南。我當(dāng)時心中只有恐懼和對術(shù)后生活質(zhì)量的擔(dān)憂，感覺未來真是前路茫茫。

出院后在康復(fù)時期，我和許多病友一樣，出院初期不敢洗澡，只是每天抹抹身子，到夏天熱不可耐的時候，就用保鮮袋把尿袋包起來，再用保鮮膜沿腰圍住底座才去沖涼，皮膚發(fā)炎了，就用四環(huán)素眼膏涂抹，再粘貼造口袋時怎么也粘不牢，不知浪費(fèi)了多少造口底盤。當(dāng)時非常渴望有人來指導(dǎo)一下，醫(yī)護(hù)人員的任何一句話我都視為“金玉良言”，謹(jǐn)記于心。

后來通過經(jīng)常參加各大醫(yī)院組織的造口聯(lián)誼會活動，我學(xué)習(xí)到很多科學(xué)的護(hù)理知識，結(jié)交了很多腸造口朋友，我們互相交流、互相幫助，共同分享泌尿造口護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。憑著一顆愛心，我加人了腸造口者醫(yī)院探訪的團(tuán)隊(duì)，以自身經(jīng)歷為樣板，義務(wù)幫助新腸造口朋友解決在康復(fù)期遇到的心理問題及造口護(hù)理問題，使他們盡快重歸手術(shù)前的生活。

我覺得，光是在患者住院期間做探訪工作是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，患者出院后康復(fù)期探訪工作更為重要。因?yàn)樽≡浩陂g，醫(yī)生提供了先進(jìn)的醫(yī)療技術(shù)服務(wù)，護(hù)士提供了細(xì)心的術(shù)后護(hù)理。患者出院后的路卻是自己走的，這條路十分漫長，他們會遇到方方面面的問題。如果我們?yōu)槠浼皶r提供援助、解決實(shí)際問題，他們就能樹立信心，面對現(xiàn)實(shí)，盡快回歸正常生活。

有些泌尿造口朋友，在出院時醫(yī)生護(hù)士再三叮囑有關(guān)注意事項(xiàng)，教他們?nèi)绾握迟N造口袋，但是出院后，他們操作起來還是會手忙腳亂，造口袋怎么也粘不牢，尿液滲流出來，極度影響患者康復(fù)期的情緒；有些朋友泌尿造口周圍出現(xiàn)皮炎，雖然出院時已買好護(hù)膚粉，卻不懂得如何使用；也有些造口朋友在飲食上怕這怕那，什么都不敢吃，因而造成營養(yǎng)不良。

假如在這個時候，探訪者給予及時的援助，加以正確的指導(dǎo)，情況就會大為不同了。我舉兩個例子：有位姓吳的泌尿造口朋友，泌尿造口手術(shù)后，經(jīng)常長嘆“世界不屬于我”，郁郁寡歡，感覺眼前一片昏暗。在一次造口聯(lián)誼會上相識后，他看到我們除了肚皮上多掛一個造口袋外，和正常人并無兩樣，可以經(jīng)常外出旅游、聚餐、游泳、泡溫泉。于是，他便開始嘗試和我們一起參加一些活動，之后慢慢擴(kuò)大活動范圍，現(xiàn)在已成了旅游積極分子，經(jīng)常提議組織各種活動。他說，如果不是我們這群積泌尿造口朋友，他也不知道自己現(xiàn)在會是什么樣子。另有位姓賀的朋友，泌尿造口術(shù)后回到家，老是躲在房間里，拒絕親人朋友的電話或探訪，不洗澡，不自理，樣樣都依賴?yán)习椋圆蝗缫饩痛蟀l(fā)脾氣。自從認(rèn)識他后，我們經(jīng)常約他出來喝早茶，開導(dǎo)他，教他學(xué)習(xí)自理，提議他多出家門活動。慢慢地他也開始早上相約老朋友去飲茶，中午買菜回來做兩個小菜和老伴共享，午后小休一會，約左鄰右里打打宜情麻將，現(xiàn)在他和太太的生活重現(xiàn)精彩。

慶幸的是我們遇到了有識之士萬德森教授及他的團(tuán)隊(duì)，萬教授早在十多年前就開展了腸造口者醫(yī)院探訪工作，他們把自愿做“探訪者”的腸造口朋友組織起來，培訓(xùn)后上崗，以小組為單位，一對一進(jìn)行探訪活動，探訪活動給予新腸造口患者及時的心理援助，大大增強(qiáng)他們面對日后生活的信心，現(xiàn)已收獲到可喜的成績。（楊女士）

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