內行患者計劃對膀胱癌腹壁造口患者病恥感的影響

文章來源：《齊魯護理雜志》

作者：王海燕，宋秀玲，林轉章（東莞康華醫院）

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【摘要】

目的: 探討內行患者計劃( EPP) 對膀胱癌腹壁造口患者病恥感的影響。

方法: 隨機抽取2015 年2 月～ 2016 年3 月膀胱癌行腹壁造口患者50 例為對照組，采用常規護理干預； 抽取2016 年4 月～ 2017 年5 月膀胱癌行腹壁造口患者50 例為干預組，在常規護理的基礎上采取EPP 干預。采用社會影響量表測量兩組干預前后病恥感得分。

結果: 兩組干預后病恥感得分均低于干預前( P ＜ 0. 05) ，且干預組低于對照組( P ＜ 0. 05) 。

結論: EPP 能有效減輕膀胱癌腹部造口患者的病恥感。

【關鍵詞】內行患者計劃； 膀胱癌； 造口； 病恥感；

膀胱癌是泌尿系統發病率最高的惡性腫瘤之一，而膀胱全切回腸代膀胱術是肌層浸潤型膀胱癌治療的標準方案［1］。然而，該術式使患者排尿由尿道口更改到腹壁造口，患者需要佩戴造口袋收集尿液。尿液的持續排放不僅給患者生活帶來極大不便，也會給患者生活質量和心理造成影響［2-3］。病恥感是指患者因疾病而產生的內心恥辱體驗，表現為患者因疾病而感到被標簽化、被歧視和貶低、被疏遠和回避、不被理解和接納等［4-5］。有研究表明，造口患者存在明顯與造口相關的病恥感，并且病恥感與患者生活質量、疾病適應情況有關［6-8］。內行患者計劃( EPP) 是通過充分利用患者知識和經驗，以有經驗的同伴引導為主的針對慢性疾病的自我管理計劃［9］。有研究表明，EPP 可以有效提高慢性病患者自我效能、疾病知識水平、自我管理能力和社會心理適應能力［10-11］。但是，目前探討EPP 對膀胱癌腹壁造口患者病恥感影響的研究較少。因此， 2016 年4 月～ 2017 年5 月，我們對50 例膀胱癌腹壁造口患者施行EPP，研究其對患者病恥感的影響，取得滿意效果。現報告如下。

1 資料與方法

1. 1 臨床資料

采取隨機抽樣法選取2015 年2 月～ 2017 年5 月在我院因膀胱癌行腹壁造口的100 例患者為研究對象。納入標準: 經病理診斷為膀胱癌且行膀胱全切回腸代膀胱術術后； 知情同意參與本研究。排除標準: 患有其他器官的重大疾病； 患有精神疾病或意識障礙； 參與EPP 計劃課程( 共6 次) 次數不足3 次。男61 例、女39 例，年齡27 ～ 71( 53. 7 ± 12. 8) 歲；干預過程中出現造口滲漏15 例，發生造口周圍皮膚炎4 例。將2015 年2 月～ 2016 年3 月的50 例患者作為對照組，將2016 年4 月～ 2017 年5 月的50 例患者作為干預組。兩組一般資料比較差異無統計學意義( P ＞ 0. 05) 。

1. 2 方法

1. 2. 1 對照組接受術后常規護理

即由醫護人員主導的疾病和造口相關知識教育、更換造口袋、造口周圍皮膚保護等，并通過鼓勵、傾聽、囑家屬關注患者心理狀態等方式引導患者積極面對疾病和自身變化。

1. 2. 2 干預組在常規護理基礎上實施EPP 干預

①由專科醫生、造口專科護士、心理專科護士各1 名和責任護士3 名組成EPP 干預小組，負責EPP 課程授課者的招募、選拔，課程制定和授課過程中的指導。②招募和選拔內行患者。通過微信、海報等宣傳手段招募造口術后2 年及以上，且自愿擔任授課者的患者。③內行患者培訓。由干預小組對入選的內行患者進行包括造口知識、技能、授課技巧的培訓，然后由干預小組通過造口基礎知識考核、自我護理操作、語言表達能力考核來確定最終入選的內行患者。④制定授課計劃。由患者和EPP 小組成員共同決定授課計劃，授課主題根據每位患者擅長的方面決定，主題范圍除包括造口相關知識和技能講授外，還應包括個人經驗分享，如何接受自身改變，如何調整身心狀態，如何看待“造口人”，如何回歸家庭和社會等。⑤組織授課。授課每兩周進行1 次，共6 次，為期3 個月。每次課前由責任護士聯系干預組患者確認課程安排和提醒，每次課程40 ～ 45 min，并在課后安排15 ～ 20 min 互動提問時間。課程循環進行，盡量使每例患者都能夠參加EPP 的所有課程。授課全程，EPP 小組成員從旁協助組織課堂并回答問題。

1. 3 評價指標

采用社會影響量表( SIS) 評價患者病恥感，該量表是由Fife 等［12］于2000 年編制，用于測量癌癥等慢性病患者的病恥感。中文版由Pan 等［13］于2007 年翻譯。SIS 包括社會排斥( 9 個條目) 、經濟歧視( 3 個條目) 、內在羞恥感( 5 個條目) 和社會隔離( 7 個條目) 4 個維度，共計24 個條目。采用Likert 4 級評分法，1分= 極不同意、2 分= 不同意、3 分= 同意、4 分= 極為同意。SIS 得分范圍為24 ～ 96 分，得分越高說明患者病恥感越嚴重。SIS 具有良好的信效度，本研究SIS 內部一致性( Cronbach's α) 系數為0. 85，與相關研究［8， 12］測量結果類似。本研究采用SIS 量表測量膀胱癌腹壁造口患者在干預前( 術后1 周) 和干預后( 術后3 個月) 的病恥感狀況。

1. 4 統計學方法

采用SPSS 20. 0 軟件統計分析數據。患者病恥感得分采用x ± s 表示，以單樣本t 檢驗比較干預前患者SIS 得分與癌癥患者SIS 常模［12］得分； 采用重復測量的方差分析比較干預前后患者SIS 得分。檢驗水準α = 0. 05。

2 結果

2. 1 膀胱癌腹壁造口患者病恥感各維度得分與癌癥患者常模比較，見表1。

2.2 兩組干預前后各維度病恥感得分比較，見表2。

3 討論

本研究探討了EPP 干預對膀胱癌腹壁造口患者病恥感的影響。結果顯示，EPP 可顯著減輕膀胱癌腹壁造口患者的病恥感，具有臨床指導意義。膀胱癌腹壁造口患者的病恥感程度高于一般癌癥患者。本研究發現，與一般癌癥患者比較，膀胱癌腹壁造口患者具有更加嚴重的病恥感，這與以往同類研究結果相似［6，8］。原靜民等［8］分析永久性腸造口患者病恥感原因，主要包括自身形象的改變、造口排氣排味排糞、需要學習造口自我護理技能和改變生活習慣、遭受到排斥、不理解和不接受和增加了家庭經濟負擔等。而膀胱癌腹壁尿路造口患者還面臨由于尿液刺激性、腐蝕性及持續排放造成的自我護理難度增加、易發生造口周圍皮膚炎及泌尿系統逆行性感染等問題，更易使患者產生病恥感［14］。有研究表明，患者病恥感程度越重，其生活質量和疾病適應能力越差，甚至可能對患者的求醫方式、行為、治療的依從性和疾病結局產生不良影響［5， 15］。

以往研究中，對造口患者的干預主要以醫護人員主導，側重患者自我護理能力培養； 而EPP 以患者為核心，注重患者經驗在自我管理中的作用［9］。本研究結果表明，干預組和對照組病恥感均在干預后有所降低，并且干預組患者接受EPP 干預后，其社會排斥、經濟歧視、內在羞恥感和社會隔離程度均顯著低于對照組，說明EPP 可有效降低患者病恥感，與以往同類研究結果相似［10-11］。腹壁造口術后患者通過EPP，不僅能夠獲得造口護理的知識和技能，還能夠學習造口患者在日常造口護理中的經驗，使其獲得心理支持，提升自我效能、自我管理能力和造口適應水平，從而降低患者的病恥感［15］。

綜上所述，臨床護理工作者應重視腹壁造口患者的心理狀態，包括其是否存在病恥感及嚴重程度，注意以患者為中心，采取EPP 等善于利用患者經驗的干預方法，逐步改善患者的病恥感，幫助患者以良好的心理狀態進行治療和康復護理。

【參考文獻】

［1］ Stenzl A，Cowan NC，De SM，et al. The updated EAU guidelineson muscle-invasive and metastatic bladder cancer［J］.European Urology，2009，55( 4) : 815-825.

［2］ 楊慧茹，畢玉美，張景蘭，等. 膀胱癌造口病人生存質量及其影響因素的研究［J］. 護理研究，2007，21( 19) : 1722 －1725.

［3］ 吳金燕，付玉秀，唐梅. 認知行為干預對膀胱癌行尿流改道腹壁造口病人生存質量及心理的影響［J］. 全科護理，2016，14( 11) : 1081-1083.

［4］ 唐海玉. 腦卒中患者病恥感的質性研究［J］. 護理實踐與研究，2017，14( 5) : 123-125.

［5］ Stuber J，Meyer I，Link B. Stigma，prejudice，discriminationand health［J］. Social Science ＆ Medicine，2008，67 ( 3) :351-357.

［6］ Danielsen AK，Soerensen EE，Burcharth K，et al. Impact ofa temporary stoma on patients＇everyday lives: feelings of uncertaintywhile waiting for closure of the stoma［J］. Journalof Clinical Nursing，2013，22( 9-10) : 1343-1352.

［7］ 徐芳芳，于衛華，王勝琴. 腸造口患者病恥感與生活質量的相關性［J］. 中國心理衛生雜志，2016，30 ( 2) : 97 －101.

［8］ 原靜民，鄭美春，卜秀青，等. 永久性腸造口患者病恥感現狀及其影響因素研究［J］. 中華護理雜志，2016，51( 12) : 1422-1427.

［9］ Wilson PM. The UK Expert Patients Program: lessons learnedand implications for cancer survivors' self-care support programs［J］. Journal of Cancer Survivorship，2008，2( 1) :45 －52.

［10］ Cheng F，Xu Q，Dai XD，et al. Evaluation of the expert patientprogram in a Chinese population with permanent colostomy［J］. Cancer Nursing，2012，35( 1) : 27.

［11］ Griffiths C，Motlib J，Azad A，et al. Ｒandomised controlledtrial of a lay-led self-management programme for Bangladeshipatients with chronic disease［J］. Br J Gen Pract，2005，55( 520) : 831-837.

［12］ Fife BL，Wright EＲ. The dimensionality of stigma: a comparisonof its impact on the self of persons with HIV/AIDSand cancer［J］. Journal of Health ＆ Social Behavior，2000，41( 1) : 50-67.

［13］ Pan AW，Chung L，Fife BL，et al. Evaluation of the psychometricsof the Social Impact Scale: a measure of stigmatization［J］. International journal of rehabilitation research. InternationaleZeitschrift für Ｒehabilitationsforschung. Ｒevue internationalede recherches de réadaptation，2007，30( 3) :235.

［14］ 左娟娟，何瑋. 膀胱癌術后尿路造口并發癥的護理［J］.護理學雜志，2012，27( 12) : 21-22.

［15］ 杜曉霞，曲曉菊，朱琳，等. 永久性結腸造口患者生活質量與自我護理能力及病恥感關系模型的研究［J］. 護理學報，2016，23( 23) : 40-43.