膀胱癌患者延續護理服務研究現狀及發展趨勢

文章發表于：《現代泌尿生殖腫瘤雜志》

作者：臧煜（華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院）

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膀胱癌是泌尿系統最常見的惡性腫瘤，發病率居中國男性泌尿生殖系統惡性腫瘤第１位且呈逐年增長趨勢［１］，患者術后可能出現發生率達２０％～６０．４％不等的早期和遠期并發癥［２］，且出院后面臨膀胱訓練、造口護理、持續膀胱灌注等專業護理問題，術后生存質量不容樂觀［３］、再入院率高［４］。雖然在住院期間醫護人員已經對患者及家屬進行了相應的健康指導和出院宣教，但由于病情的限制及對醫護人員的心理依賴，他們并不能很好地掌握相關知識［５］；此外快速康復外科模式在泌尿外科的推廣應用對患者出院后的康復治療與護理提出了更高的要求［６］。因此，開展延續護理服務以進行出院后的繼續指導和監督健康行為對膀胱癌患者的康復極為重要。國內外均有研究表明對膀胱癌患者開展延續護理服務，在改善其術后生活質量［７］、降低再入院率［８－９］，提高患者依從性和滿意度［１０］等方面能夠發揮積極作用。本文主要從需求評估，服務形式、內容和評價等方面對膀胱癌患者延續護理服務現狀進行了綜述，以期對后續研究提供依據與借鑒。

一、延續護理服務的主要對象

１．膀胱癌腹壁造口患者：肌層浸潤性膀胱癌的標準治療術式為根治性膀胱切除術聯合盆腔淋巴結清掃術［１１］，多數患者在這個過程中還會經歷永久性尿流改道，術后腹壁造口終身存在，出院后這類患者在生理、心理方面均面臨眾多需要專業性指導干預的護理問題。

２．膀胱癌術后化療患者：經尿道膀胱腫瘤切除術聯合術后膀胱灌注是治療非肌層浸潤性膀胱癌的推薦方法［１２］，但由于膀胱灌注化療藥物療程較長加之各種不良反應等，患者術后依從性較差［１３］，需要通過延續護理來改善此類患者的遵醫行為，提高其生活質量。

二、延續護理需求評估

對比特定部位癌癥患者的需求評估與納入多種癌癥患者的需求評估，系統評價結果表明前者未滿足的需求比例高于后者［１４］，因此對特定部位癌癥患者進行需求評估從而提供更具個體化、針對性的護理服務十分必要。目前有關膀胱癌患者延續護理需求調查評估的研究較少，臨床實踐中也少有在提供延續護理服務前對患者的護理需求進行評估，其中原因之一可能是相關護理需求評估體系尚未建立。蘇曉萍等［１５］在關于奧馬哈系統在泌尿造口患者延續護理中應用的研究中，提及對患者存在的護理問題進行評估，研究根據患者一般資料和奧馬哈問題分類系統設計了包含環境、心理、生理和健康相關行為４個領域的綜合性評估表，對出院前３ｄ經評估超過半數的患者共同存在的護理問題（包括異位排尿、造口周圍皮膚問題、社交及心理健康問題、睡眠問題和自我照顧等方面）進行延續護理干預，結果表明出院后３個月患者以上護理問題均得到改善。Ｍｏｈａｍｅｄ等［１６］對３０例肌層浸潤性膀胱癌術后患者進行了訪談，發現術后未滿足的需求主要圍繞醫療需求（如疼痛及腸梗阻）和工具照護需求（如造口、尿管和失禁的護理支持），而在術后生存期間（術后６～７２個月）未滿足的需求主要圍繞心理（如抑郁、身體形象受損、性功能障礙等）和工具支持需求（如難以適應日常生活的變化）。Ｈｕａｎｇ等［１７］也通過訪談形式比較了根治性膀胱切除術聯合兩種不同尿流改道方式患者術后未得到滿足的需求，結果表明接受原位膀胱術的患者在術后生理及社交方面較為樂觀，這兩方面護理需求相對小于回腸膀胱術患者，此外兩組患者在疾病診斷階段、術后及出院后需求重點不同。謝鳳蘭等［１８］通過電話隨訪方式對其所在醫院各科室出院患者進行了延續護理需求調查，結果表明不同系統疾病患者對延續護理需求重點不同，其中泌尿系統疾病患者主要注重管道（造口）及飲食護理。

已有關于膀胱癌患者延續護理需求評估的研究在方法上既有通過自制評估表對患者護理問題進行客觀評估，也有通過訪談對患者主觀需求進行評估，但總的來說都側重于某一角度而不夠全面。對需求結果分析發現膀胱癌患者及家屬對延續護理的需求涉及多個方面，但對如何開展系統的需求評估還未形成共識。、

三、延續護理服務形式

出院后電話隨訪聯合門診隨訪是臨床采用最多的形式，國外有研究［１９］表明優化根治性膀胱切除術患者電話隨訪和門診隨訪的時機與次數，如在術后第４天進行門診隨訪＋第７／９／１１／１４天時電話隨訪的效果＝術后第４天門診隨訪＋第８天門診隨訪＋第１１／１４天時電話隨訪的效果，能夠幫助患者減輕再入院負擔。家庭訪視受醫院與家庭距離限制實踐起來存在一定障礙，周艷瓊等［２０］在對泌尿外科出院患者隨訪管理方法進行探討時提及，其所在醫院將患者轉介醫院延續護理中心進行入戶隨訪。群體干預如開展講座、座談會，組織聯誼會等形式也得到較為普遍的應用，國內多由醫院定期開展或由患者自發組織，國外則有多個膀胱癌公益組織［２１］致力于建立患者之間及患者與醫務人員之間的聯系，為患者提供了情感、信息及社會支持。隨著網絡技術的發展，目前依賴各種網絡平臺的延續護理服務形式不斷得到拓展［２２－２３］，如國外多個膀胱癌公益組織的官方網站［２４－２６］，國內的微信公眾號、微信群、ＱＱ群等，這些新形式避免了傳統形式與患者及家屬溝通上時間、空間的弊端，患者容易傾訴和詢問相對私密的問題，在非面對面的交流平臺上患者心理負擔相對較小。

在多種形式開展延續護理的同時臨床護理人員普遍反映出工作量大，時間和精力不足的問題［２７－２８］，而面對國內社區醫療機構處理各專科疾病能力有限的現狀，發展社區護理尤為迫切。

四、延續護理服務內容

目前開展的針對膀胱癌患者的延續護理服務內容沒有統一規定，均是在了解患者病情變化、心理狀況、健康相關行為、社會支持狀況、造口情況等的基礎上，由專業延續護理小組進行相應指導和疑問解答，已有相關研究基本包括以下６個方面。

１．膀胱癌相關信息支持：信息需求是癌癥患者處于首位的需求，包括膀胱癌復查、后續治療、并發癥癥狀監測及處理、康復鍛煉等方面的信息。黃婉玲［２９］采用向膀胱癌腹壁造口出院患者發放健康管理手冊的方式提供信息支持，手冊內容包括患者檔案、造口相關知識、異常對策處理及各種醫療資源的聯系方式，有效提高了患者造口知識水平、自理能力和生活質量。Ｋｒｏｕｓｅ等［３０］對包括膀胱癌患者在內的癌癥幸存者開展造口自我管理課程培訓，訓練課程基于長期護理模型共設置五節，使參與者的自我效能、生活質量、生理狀況、心理狀況等都得到改善。Ｍｏｈａｍｅｄ等［１６］通過訪談發現肌層浸潤性膀胱癌患者的信息需求是變化的：術后的信息需求主要圍繞自我護理包括造口護理、尿管使用、新膀胱護理，醫保相關信息也是這一階段的需要；而在術后６個月后主要是并發癥相關信息需求。針對以上未得到滿足的信息需求，推薦應在患者出院時發放出院教育材料，同時在出院后由延續護理小組成員積極主動地盡早為患者提供需要的信息。有研究［３１］提及患者導航員能夠提供多種信息支持，幫助患者消除獲得及時醫療照護的障礙，提高癌癥篩查及后續隨訪的時效性。

２．心理支持：有研究［３２］采用漢密爾頓抑郁量表對膀胱全切回腸代膀胱術患者抑郁狀態進行了調查，顯示一半以上的患者呈抑郁狀態，且與家屬關心程度等因素有關；另一研究［３３］采用焦慮自評量表和抑郁自評量表對膀胱癌患者主要照顧者進行了心理測評，結果顯示照顧者焦慮和抑郁狀況均高于國內常模。因此應運用心理測量工具動態評估心理問題，對患者及其照顧者提供長期針對性的心理支持。目前大多研究采用綜合心理干預方法，包括認知行為教育、指導訓練放松技巧、情緒管理等措施。應注意的是不同類型患者心理支持側重點不同：對造口患者使其能正確認識造口，從心理真正接受造口；對化療患者向其說明可能出現的不良反應和預防措施，減輕對化療的畏懼感，鼓勵其增強信心、積極配合。

３．社會支持：研究［３４］表明膀胱癌輸尿管皮膚造口患者的社會支持與適應能力呈顯著正相關，因此可以通過加強社會支持來提高患者術后適應能力，可由延續護理小組成員主導，患者、家屬及社會志愿者共同參與建立互助組，定期開展聯誼會等。有研究［３５］通過增強包括醫護人員、家庭成員及朋友在內的社會支持，改善了膀胱癌腹壁造口患者的生活質量及心理負擔。

４．日常生活及活動支持：有調查［３６］顯示尿流改道腹壁造口患者并發癥的發生與患者個人不良習慣有一定關系，如為了少排尿而減少飲水，故應在提供患者所需飲食指導的基礎上糾正患者不良生活習慣。運動與休息方面，膀胱灌注患者由于化療藥物不良反應可能會容易疲勞，應囑患者注意休息，保證充足睡眠，每日進行適量運動；造口患者應避免引起腹內壓增高的因素，如提舉重物、劇烈運動等。性生活方面，指導患者在合適身體狀況下可恢復性生活，在性生活前做好造口檢查工作。此外還應進行危險因素的預防指導，如戒煙的監督等。

５．造口護理：膀胱癌患者行腹壁造口后，造口護理將是家庭后續護理的重點，也是護理人員提供延續護理服務的主要內容。造口相關知識方面，指導患者了解造口袋、皮膚保護劑的種類、作用及使用方法，教會患者選擇合適的造口護理用品及使用技巧。具體護理操作方面，指導患者及家屬掌握造口袋的更換方法、造口周圍皮膚清洗方法，造口引流裝置護理，傳授護理細節與技巧，告知可能出現的并發癥癥狀及相應預防、處理措施。此外指導患者利用可及的醫療資源定期門診復查。

６．膀胱灌注指導：經尿道膀胱腫瘤電切術后輔助膀胱灌注化療對膀胱癌的復發和進展有抑制作用，但患者依從性差。有研究［１０］針對膀胱灌注化療患者實施延續護理干預，措施包括電話隨訪不適并指導應對、微信群解答問題并發布科普知識、短信提醒灌注時間、定期知識講座等，結果顯示患者依從性得到提高。也有研究［３７］在發放自制《膀胱灌注治療健康教育手冊》的基礎上隨訪專科護士實施院外延續護理，提高了膀胱灌注患者的自護能力，減少了相關并發癥的發生。

五、延續護理服務評價

目前針對膀胱癌患者護理效果的評價指標并不全面，且各研究在同一評價指標上使用工具并不統一。相關知識掌握情況、生活質量是評價膀胱癌患者延續護理服務應用最多的兩個評價指標，此外患者滿意度［７，３８］、并發癥發生率［３９－４０］、化療患者的依從性［１０，４１］、自護能力［２８］等也曾作為相關研究的評價指標。

相關知識掌握情況的評價工具多以研究者自制問卷的形式出現［２３，２８，３８－３９］，如針對膀胱癌腹壁造口患者的問卷通常包括：造口袋更換、并發癥預防、自我監測、飲食知識、活動知識。

生活質量的評價工具中專用于膀胱癌患者的包括ＦＡＣＴ－ＢＬ［４２］、ＢＣＩ［４３］、ＥＯＲＴＣＱＬＱ－Ｃ３０聯合ＱＬＱ－ＮＭＩＢＣ２４或ＱＬＱ－ＢＬＭ３０，其中前兩者不受膀胱癌患者治療方式的限制［４４］，而ＱＬＱ－Ｃ３０與ＱＬＱ－ＮＭＩＢＣ２４聯合專用于非肌層浸潤性膀胱癌患者生存質量的評價，與ＱＬＱ－ＢＬＭ３０聯合專用于肌層浸潤性膀胱癌患者。此外也有研究采用Ｓｐｉｔｚｅｒ生存質量評分［３８］和生活質量綜合評定問卷［２８，４０］對膀胱癌患者術后生活質量進行評價。

六、膀胱癌延續護理服務發展趨勢

結合目前膀胱癌患者延續護理現狀，針對服務需求、服務內容、服務形式上存在的問題，我們分析未來膀胱癌延續護理服務發展趨勢如下。

１．建立膀胱癌患者延續護理需求評估體系：了解患者出院后護理需求是開展延續護理服務的基礎，而目前關于膀胱癌患者延續護理服務需求的相關研究較少。在護理需求評估體系的建立上，我們認為，醫護人員通過對患者一般情況及存在護理問題的評估判定其需求的同時，還應考慮患者及家屬主觀上的需求。此外，有研究［１６－１７］表明膀胱癌患者術后護理需求是動態變化的，需要在后續針對膀胱癌患者開展延續護理服務時特別注意，也需要更多研究結果來證實。

２．系統規范服務內容與服務流程：延續護理目前在各醫院各科室的開展存在較大差異，且服務時間和內容隨意性較大［４５］，結合各學科專業特點規范延續護理服務內容與服務流程是臨床趨勢［４６］。膀胱癌延續護理服務需提供大量專業性內容，更加需要對其進行系統化、規范化以保證對患者的服務質量，我們認為應基于患者護理需求，組織專家從循證角度系統、規范膀胱癌患者延續護理服務內容與服務流程。

３．建立健全社區護理：羅淑芳等［４７］的實踐證實建立社區護理支持可明顯提高全膀胱切除患者的生活質量。但由于膀胱癌患者延續護理服務內容專業性較強，患者對社區衛生服務中心缺乏信任［４８］，所以社區衛生醫療機構在目前的膀胱癌延續護理服務中發揮的作用不大。在臨床醫護人員緊缺、勞動強度大的壓力下，將延續護理服務落實到每一位出院患者頗為艱難，因此建立健全完善的膀胱癌社區護理體系勢在必行，這就需要建立醫院與社區之間的業務協作，發揮醫院醫護人員的指導作用，定期對社區醫護人員進行專科培訓，從而減輕臨床醫護人員的工作量。綜上，對膀胱癌患者及家屬開展延續護理服務能夠改善患者的生活質量、提高治療依從性、降低再入院率，但膀胱癌延續護理需求評估體系尚未建立、服務內容尚未規范系統的現狀影響了延續護理質量。未來應在評估患者需求、系統規范服務內容的基礎上，積極探索針對膀胱癌患者的社區延續護理服務模式，為膀胱癌患者構建高質量的延續護理體系。

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